Нам 4 года: более 100 мероприятий, встреч и активностей за 1 год
В этот важный для нас день хотим рассказать о результатах своей работы и деятельности Региональных отделений за минувший год, которыми мы гордимся и готовы поделиться с вами.
Среди достижений:
Более 1 000 пациентов и их близких стали нашими благополучатклями. 46 мероприятий, объединяющих семьи с ФКУ: школы для пациентов, занятия по кулинарии и тематические встречи.
43 официальных мероприятия, в которых приняли участие Председатели и активисты РО: круглые столы, встречи с представителями власти и правозащитниками.
18 форумов, конференций, тренингов посетили представители ВОФ, укрепляя связь с медицинскими и общественными структурами.
В 5 регионах введены выплаты на спецпитание для детей с ФКУ, работа в этом направлении ведётся ещё в 10 регионах.
В 2 регионах для детей с ФКУ были организованы лагерные смены. Более 30 раз деятельность Центрального Правления и Региональных отделений ВОФ была упомянута в СМИ.
Команда "Мы рядом" расширила спектр услуг: теперь родителей и пациентов консультирует педиатр, гастроэнтеролог, диетолог, а также логопед, терапевт сенсорной интеграции, нейропсихолог. Специалисты #Мырядом продолжают оказывать юридическую помощь, поддерживают информационно и психологически, помогают разобраться в вопросах диетологии и генетики.
В 27 выписке журнала "RARUS" вышла статья "Каша не Малаша", посвящённая внедрению специального питания для детей с ФКУ в школах.
ВОФ стало инициатором изменения закона, гарантирующего инвалидность людям всех возрастов с классической фенилкетонурией. Проведено 2 онлайн-встречи со специалистами МСЭ, представителями Минтруда, активистами Общероссийского Народного фронта и экспертами по фенилкетонурии в сфере здравоохранения. Работа по данному направлению продолжается.
Мы успешно реализовали проект "Особая компетенция", нацеленный на улучшение работы региональных отделений ВОФ по поддержке пациентов с ФКУ и их семей, с участием 49 активных представителей из 29 регионов. Председатель ВОФ поделилась с сотрудниками Фонда президентских грантов секретами достижения высоких результатов.
В рамках совместного проекта со Всероссийским обществом орфанных заболеваний и компанией "Нутриция" - "Гастротур для особых гурманов" - проведено 3 мероприятия для пациентов на низкобелковой диете, еще 2 впереди.
Наш совместный труд улучшает жизнь пациентов и их семей, и впереди нас ждёт ещё больше важных проектов и побед!