Сегодня, 19 сентября, в формате ВКС состоялось совместное совещание, посвящённое выработке согласованной позиции по вопросам установления инвалидности гражданам с диагнозом "фенилкетонурия".
️ В обсуждении приняли участие представители Министерства труда и социальной защиты РФ, ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, ведущие профильные специалисты медицинских организаций, общественные деятели, а также представители Всероссийского Общества по Фенилкетонурии.
В числе участников:
Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова - председатель, заместитель председателя и члены центрального правления ВОФ,
️Кира Павловна Афонина - заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России,
️Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт Общероссийского народного фронта,
️Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья,
Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико- генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова,
Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Надежда Владимировна Мазурова - профессор, д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка,
представители ФГБУ ФБ МСЭ.
Обсуждались вопросы социальной поддержки взрослых пациентов с фенилкетонурией, а также обновления критериев медико-социальной экспертизы в соответствии с современными клиническими рекомендациями.
К сожалению, на данном этапе не удалось прийти к единой позиции.
Представители медико-социальной экспертизы устно сообщили, что не поддерживают предложенные Всероссийским обществом по фенилкетонурии изменения, несмотря на поддержку этих инициатив главными внештатными специалистами Минздрава России, экспертным и врачебным сообществом и признание их целесообразности.
Подчеркнём, что наличие инвалидности и её официальное подтверждение являются важными элементами.
Инвалидность помогает пациентам с фенилкетонурией получить комплексную помощь для поддержания нормального уровня жизни и контроля за заболеванием: обеспечивает необходимую социальную защиту, доступ к медицинскому наблюдению, специализированному питанию и реабилитационным и другим мерам поддержки.
Мы ожидаем официальный ответ и продолжим дальнейшую работу в этом направлении.
Наша цель - создание максимально комфортных условий для людей с фенилкетонурией и повышение качества их жизни.
#воф #фку #фенилкетонурия#инвалидность
️ В обсуждении приняли участие представители Министерства труда и социальной защиты РФ, ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, ведущие профильные специалисты медицинских организаций, общественные деятели, а также представители Всероссийского Общества по Фенилкетонурии.
В числе участников:
Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова - председатель, заместитель председателя и члены центрального правления ВОФ,
️Кира Павловна Афонина - заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России,
️Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт Общероссийского народного фронта,
️Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья,
Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико- генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова,
Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Надежда Владимировна Мазурова - профессор, д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка,
представители ФГБУ ФБ МСЭ.
Обсуждались вопросы социальной поддержки взрослых пациентов с фенилкетонурией, а также обновления критериев медико-социальной экспертизы в соответствии с современными клиническими рекомендациями.
К сожалению, на данном этапе не удалось прийти к единой позиции.
Представители медико-социальной экспертизы устно сообщили, что не поддерживают предложенные Всероссийским обществом по фенилкетонурии изменения, несмотря на поддержку этих инициатив главными внештатными специалистами Минздрава России, экспертным и врачебным сообществом и признание их целесообразности.
Подчеркнём, что наличие инвалидности и её официальное подтверждение являются важными элементами.
Инвалидность помогает пациентам с фенилкетонурией получить комплексную помощь для поддержания нормального уровня жизни и контроля за заболеванием: обеспечивает необходимую социальную защиту, доступ к медицинскому наблюдению, специализированному питанию и реабилитационным и другим мерам поддержки.
Мы ожидаем официальный ответ и продолжим дальнейшую работу в этом направлении.
Наша цель - создание максимально комфортных условий для людей с фенилкетонурией и повышение качества их жизни.
#воф #фку #фенилкетонурия#инвалидность
