19 сентября, в формате ВКС состоялось совместное совещание, посвящённое выработке согласованной позиции по вопросам установления инвалидности гражданам с диагнозом "фенилкетонурия"
Сегодня, 19 сентября, в формате ВКС состоялось совместное совещание, посвящённое выработке согласованной позиции по вопросам установления инвалидности гражданам с диагнозом "фенилкетонурия".
В числе участников: Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова - председатель, заместитель председателя и члены центрального правления ВОФ, ️Кира Павловна Афонина - заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России, ️Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт Общероссийского народного фронта, ️Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико- генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова, Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Надежда Владимировна Мазурова - профессор, д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка, представители ФГБУ ФБ МСЭ.
Обсуждались вопросы социальной поддержки взрослых пациентов с фенилкетонурией, а также обновления критериев медико-социальной экспертизы в соответствии с современными клиническими рекомендациями.
К сожалению, на данном этапе не удалось прийти к единой позиции.
Представители медико-социальной экспертизы устно сообщили, что не поддерживают предложенные Всероссийским обществом по фенилкетонурии изменения, несмотря на поддержку этих инициатив главными внештатными специалистами Минздрава России, экспертным и врачебным сообществом и признание их целесообразности.
Подчеркнём, что наличие инвалидности и её официальное подтверждение являются важными элементами. Инвалидность помогает пациентам с фенилкетонурией получить комплексную помощь для поддержания нормального уровня жизни и контроля за заболеванием: обеспечивает необходимую социальную защиту, доступ к медицинскому наблюдению, специализированному питанию и реабилитационным и другим мерам поддержки. Мы ожидаем официальный ответ и продолжим дальнейшую работу в этом направлении.
Наша цель - создание максимально комфортных условий для людей с фенилкетонурией и повышение качества их жизни.