25 февраля пациенты, проживающие в Мордовии, решили провести все вместе на интересном, необычном мероприятии!
О том, какой же повод был для встречи, нам рассказала Председатель РО Ирина Арискина:
О том, какой же повод был для встречи, нам рассказала Председатель РО Ирина Арискина:
"В феврале есть один очень важный день, который бывает только один раз в 4 года и только в високосный год, 29 февраля - "Международный день орфанных заболеваний"!
В честь предстоящего события семьи пациентов с ФКУ Мордовии собрались на "Редкий праздник".
Наши ФКУшки приняли участие в мастер-классе по созданию дизайнерских блокнотов и футболок с сублимационной печатью.
Ребята и родители своими руками сделали уникальные футболки и блокноты с необычными рисунками.
Родители пообщались, дети поиграли в Дженгу и устроили чаепитие.
Встречи наших пациентов стали доброй традицией!
Мы обмениваемся опытом, общаемся, дружим, сопереживаем, помогаем друг другу.
Главное для нашей организации - это всесторонняя поддержка, помощь в принятии диагноза и, конечно, показать на примере взрослых с диагнозом "фенилкетонурия", что строгая приверженность диетотерапии - залог успешной, здоровой и счастливой жизни с ФКУ!"
Мы рады, что в Мордовии сложились крепкие дружеские отношения между пациентами и их близкими! Уверены, что в регионе будет еще больше мероприятий и поддержки пациентов!
