17 октября члены Центрального Правления Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, в лице Виктории Свердловой, Вадима Михно, Елены Мареченковой, Виктории Водопьяновой, Ольги Шороховой приняли участие в важном мероприятии, организованном в Федеральном Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).
На встрече присутствовали уважаемые эксперты в области МСЭ, врачебное сообщество, представители Общероссийского Народного фронта, среди которых:
На встрече были подняты актуальные вопросы, касающиеся установления инвалидности у взрослых пациентов с фенилкетонурией.
Обсуждались предложения по уточнению критериев для более справедливой оценки состояния здоровья пациентов, а также упрощению процедуры получения статуса инвалида.
Мы выражаем благодарность всем участникам за продуктивный диалог и конструктивные предложения.
Только вместе мы можем сделать важные шаги к улучшению качества жизни людей с фенилкетонурией в нашей стране!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Коммунистическая партия РФ КПРФ Партия Новые люди
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
На встрече присутствовали уважаемые эксперты в области МСЭ, врачебное сообщество, представители Общероссийского Народного фронта, среди которых:
- Михаил Анатольевич Дымочка - главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе "ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России";
- Александр Евгеньевич Лысенко - генеральный директор АНО "Национальный центр проблем инвалидности" и президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии;
- Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья;
- Артур Шамильевич Латыпов - к.м.н., заведующий медико-генетическим центром "ГБУЗ МО Московский областной научно-клинический институт им. М.Ф. Владимирского";
- Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", председатель экспертного совета ВООЗ;
- Елена Андреевна Шестопалова – к.м.н., врач-генетик высшей квалификационной категории "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", член Экспертного Совета по фенилкетонурии;
- Надежда Владимировна Мазурова - профессор, д.психол.н., эксперт ВОЗ по проблемам семьи.
На встрече были подняты актуальные вопросы, касающиеся установления инвалидности у взрослых пациентов с фенилкетонурией.
Обсуждались предложения по уточнению критериев для более справедливой оценки состояния здоровья пациентов, а также упрощению процедуры получения статуса инвалида.
Мы выражаем благодарность всем участникам за продуктивный диалог и конструктивные предложения.
Только вместе мы можем сделать важные шаги к улучшению качества жизни людей с фенилкетонурией в нашей стране!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Коммунистическая партия РФ КПРФ Партия Новые люди
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний