новости

Представители ВОФ приняли участие в важном мероприятии, организованном в Федеральном Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ)

17 октября члены Центрального Правления Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, в лице Виктории Свердловой, Вадима Михно, Елены Мареченковой, Виктории Водопьяновой, Ольги Шороховой приняли участие в важном мероприятии, организованном в Федеральном Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

На встрече присутствовали уважаемые эксперты в области МСЭ, врачебное сообщество, представители Общероссийского Народного фронта, среди которых:


  • Александр Евгеньевич Лысенко - генеральный директор АНО "Национальный центр проблем инвалидности" и президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии;

  • Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья;

  • Артур Шамильевич Латыпов - к.м.н., заведующий медико-генетическим центром "ГБУЗ МО Московский областной научно-клинический институт им. М.Ф. Владимирского";

  • Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", председатель экспертного совета ВООЗ;

  • Елена Андреевна Шестопалова – к.м.н., врач-генетик высшей квалификационной категории "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", член Экспертного Совета по фенилкетонурии;


На встрече были подняты актуальные вопросы, касающиеся установления инвалидности у взрослых пациентов с фенилкетонурией.
Обсуждались предложения по уточнению критериев для более справедливой оценки состояния здоровья пациентов, а также упрощению процедуры получения статуса инвалида.

Мы выражаем благодарность всем участникам за продуктивный диалог и конструктивные предложения.
Только вместе мы можем сделать важные шаги к улучшению качества жизни людей с фенилкетонурией в нашей стране!

Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Коммунистическая партия РФ КПРФ Партия Новые люди
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Made on
Tilda