На встрече присутствовали уважаемые эксперты в области МСЭ, врачебное сообщество, представители Общероссийского Народного фронта, среди которых:
Михаил Анатольевич Дымочка - главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе "ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России";
Александр Евгеньевич Лысенко - генеральный директор АНО "Национальный центр проблем инвалидности" и президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии;
Анаит Казаровна Геворкян - к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, координатор тематических площадок "Здравоохранение" и "Демография" ОНФ, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья;
Артур Шамильевич Латыпов - к.м.н., заведующий медико-генетическим центром "ГБУЗ МО Московский областной научно-клинический институт им. М.Ф. Владимирского";
Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", председатель экспертного совета ВООЗ;
Елена Андреевна Шестопалова – к.м.н., врач-генетик высшей квалификационной категории "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", член Экспертного Совета по фенилкетонурии;
На встрече были подняты актуальные вопросы, касающиеся установления инвалидности у взрослых пациентов с фенилкетонурией. Обсуждались предложения по уточнению критериев для более справедливой оценки состояния здоровья пациентов, а также упрощению процедуры получения статуса инвалида.
Мы выражаем благодарность всем участникам за продуктивный диалог и конструктивные предложения. Только вместе мы можем сделать важные шаги к улучшению качества жизни людей с фенилкетонурией в нашей стране!