23 января 2025 года в Республике Башкортостан прошло ежегодное заседание Координационного совета по делам инвалидов под председательством Главы Республики Башкортостан Радия Фаритовича Хабирова.
На мероприятии Министр Министерства семьи, труда и соцзащиты населения Республики Башкортостан Ленара Хакимовна Иванова подвела итоги 2024 года, который был объявлен Годом заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья.
На мероприятии Министр Министерства семьи, труда и соцзащиты населения Республики Башкортостан Ленара Хакимовна Иванова подвела итоги 2024 года, который был объявлен Годом заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья.
Альмира Мурдашева (Председатель РО Республики Башкортостан ВОФ и РОО "ФКУ РБ") была приглашена на заседание* и рассказала:
"️Наша организация в 2024 году обращалась ко всем Министерствам и ведомствам с просьбой принять дополнительные меры поддержки для пациентов с фенилкетонурией, но не получили значимого результата.
В ходе заседания Координационного совета слово было предоставлено мне: были озвучены вопросы об обеспечении пациентов с ФКУ низкобелковой продукцией или предоставлении денежной компенсации на её приобретение.
По итогам обсуждения Глава республики поручил проработать вопрос оказания дополнительной поддержки пациентам с фенилкетонурией со сроком до 1 июня 2025 года.
Благодарим за возможность принять участие в заседании.
Ждём и верим в скорое решение нашего вопроса!"
*В рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
