27 октября 2023 г. в Уфе состоялась встреча председателя ВОФ Матлюбы Хакимовой, члена РО Республики Башкортостан Альмиры Мурдашевой с председателем Челябинского областного регионального отделения Галиной Гладких.
Участники встречи обсудили вопросы, касающихся отделений, поделились опытом оказания помощи пациентам с ФКУ в своих регионах, наметили планы взаимодействия между отделениями Челябинской области и республики Башкортостан.
Участники встречи обсудили вопросы, касающихся отделений, поделились опытом оказания помощи пациентам с ФКУ в своих регионах, наметили планы взаимодействия между отделениями Челябинской области и республики Башкортостан.
"С Галиной Гладких мы периодически на связи.
В Челябинской области ведётся работа по организации специализированного заезда для санаторно-курортного лечения пациентов с ФКУ, работа по своевременному обеспечению АКС, сапроптерина (выиграли суд), планируются мероприятия для детей.
Семьи, воспитывающие детей с ФКУ, получают ежемесячную компенсацию на приобретение низкобелковых продуктов.
Я очень рада была встрече с Галиной, желаю команде Челябинского отделения успехов в работе и личной жизни"
- поделилась с нами Матлюба Хакимова.
