новости

Виктория Водопьянова приняла участие в научно-практической конференции с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности» в г. Москве

13-14 сентября в конференц-зале отеля «Холидей Инн Сокольники» в Москве прошла научно-практическая конференция с международным участием под названием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности».

Мероприятие собрало ведущих специалистов в области медицины, генетики, общественного здравоохранения и пациентские организации для обсуждения актуальных вопросов, связанных с редкими заболеваниями.

В рамках симпозиума "Вместе мы – сила: союз врача, пациента и пациентской организации" выступила Виктория Водопьянова, член Центрального правления Всероссийского общества по Фенилкетонурии.
В своем выступлении Виктория представила деятельность организации и акцентировала внимание на значительных проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с фенилкетонурией (ФКУ), в частности, трудности и отказы в получении инвалидности после достижения 18-летнего возраста.
Она также поделилась своей личной историей: как и почему выбрала путь общественной деятельности, и подчеркнула важность взаимодействия между врачами, пациентами и организациями, представляющими интересы пациентов.

Конференция стала платформой для обсуждения и обмена опытом среди специалистов.
Полученные знания и улучшение профессиональных навыков позволят врачам более точно назначать необходимые диагностические исследования и процедуры, анализировать результаты обследований и устанавливать диагнозы, а также разрабатывать эффективные стратегии лечения, реабилитации и поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Участники обсудили новые подходы к междисциплинарному взаимодействию и преемственности в лечении редких заболеваний, что является важным шагом к улучшению качества жизни пациентов.

Модераторами конференции стали:
  • Татьяна Алексеевна Бокова, д.м.н., доцент, руководитель отделения педиатрии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, а также профессор кафедры педиатрии с инфекционными болезнями у детей ФДПО ИНОПР ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
  • Юлия Юрьевна Коталевская, к.м.н., заведующая консультативным отделением медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского; научный сотрудник лаборатории наследственной патологии Научно-Исследовательского Института медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, а также главный внештатный специалист по орфанным заболеваниям Министерства здравоохранения Московской области.

Благодарим за возможность принять участие в мероприятии.
Надеемся на дальнейшее сотрудничество.
Вместе мы можем достичь большего и улучшить качество жизни пациентов!

Made on
Tilda