14 марта 2023 года Председатель Регионального отделения Челябинской области Всероссийского общества по фенилкетонурии Галина Гладких и представители отделения встретились с Уполномоченным по правам ребенка в Челябинской области Майоровой Евгенией Викторовной.
На встрече обсудили вопросы, которые касаются питания пациентов с фенилкетонурией в детских садах, школах, высших учебных заведениях и стационарах.
Представители регионального отделения озвучили пожелания по поводу отдыха в санаториях и загородных детских лагерях. Также был поднят вопрос о передаче анализов крови и закупке препарата с действующим веществом "Сапроптерин".
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Викторовна взяла все вопросы в работу.
На встрече обсудили вопросы, которые касаются питания пациентов с фенилкетонурией в детских садах, школах, высших учебных заведениях и стационарах.
Представители регионального отделения озвучили пожелания по поводу отдыха в санаториях и загородных детских лагерях. Также был поднят вопрос о передаче анализов крови и закупке препарата с действующим веществом "Сапроптерин".
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Викторовна взяла все вопросы в работу.
