16 октября на площадке Общественной палаты Воронежской области состоялся круглый стол "Редкий" пациент в фокусе" - важный диалог о проблемах и нуждах людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Модератором встречи выступила директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном", член Совета Общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ Елена Аркадьевна Хвостикова.
Она представила всероссийскую инициативу пациентских организаций "Десант добра", в рамках которой организуются такие встречи по всей стране.
Эксперты обсудили ключевые вопросы оказания медико-социальной помощи "редким" пациентам: диагностику, маршрутизацию, реабилитацию и обеспечение лекарственными препаратами.
Андрей Анатольевич Бердников (Председатель комиссии Общественной палаты Воронежской области по здравоохранению, демографии и социальной политике, Замглавврача по поликлинической работе БУЗ ВО "ВОДКБ №1") подчеркнул значимость объединения усилий государства и общества, а Надежда Игоревна Остроушко (Первый замминистра здравоохранения Воронежской области) и Иван Петрович Мошуров (Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, Главный врач БУЗ ВО "ВОНКОЦ") отметили готовность власти к конструктивному диалогу и развитию системы поддержки.
С докладами выступили представители пациентских организаций.
От Воронежского Регионального отделения ВОФ выступила Председатель Алёна Мурадян, которая подчеркнула важные проблемы пациентов с фенилкетонурией и предложила конкретные меры для их решения:
1. введение поддержки для пациентов в виде регулярных выплат на приобретение специализированных продуктов или предоставление низкобелковой продуктовой корзины;
2. обеспечение питания детей с ФКУ в школах и детских садах: организацию специализированного питания или через компенсацию расходов;
3. возобновление ежегодных оздоровительных поездок в санатории Воронежской области для пациентов всех возрастов с обеспечением лечебного питания и необходимой поддержки.
В обсуждении также приняли участие:
Начальник отдела организации социального обслуживания семьи, женщин и детей Министерства социальной защиты Елена Вячеславовна Литвинцева;
Уполномоченный по правам ребёнка в Воронежской области Ангелина Евгеньевна Севергина;
Помощник уполномоченного по правам человека Сергей Иванович Коломыцев;
Руководитель АУ ВО "Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ "Парус надежды" Ирина Валерьевна Петрова; и представители пациентских организаций.
Всероссийское общество по фенилкетонурии благодарит за возможность принять участие в мероприятии.
Такие встречи помогают находить реальные решения и формировать эффективную систему поддержки для людей с редкими заболеваниями ведь поддержка "редких" - приоритет нашего общества.
Мы стремимся обеспечить им доступ к качественной диагностике, лечению и социальной помощи.
Видеозапись круглого стола:
https://rutube.ru/video/5b96fc6e8556ac41cbc8791cc15153b0/?r=a
Модератором встречи выступила директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном", член Совета Общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ Елена Аркадьевна Хвостикова.
Она представила всероссийскую инициативу пациентских организаций "Десант добра", в рамках которой организуются такие встречи по всей стране.
Эксперты обсудили ключевые вопросы оказания медико-социальной помощи "редким" пациентам: диагностику, маршрутизацию, реабилитацию и обеспечение лекарственными препаратами.
Андрей Анатольевич Бердников (Председатель комиссии Общественной палаты Воронежской области по здравоохранению, демографии и социальной политике, Замглавврача по поликлинической работе БУЗ ВО "ВОДКБ №1") подчеркнул значимость объединения усилий государства и общества, а Надежда Игоревна Остроушко (Первый замминистра здравоохранения Воронежской области) и Иван Петрович Мошуров (Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, Главный врач БУЗ ВО "ВОНКОЦ") отметили готовность власти к конструктивному диалогу и развитию системы поддержки.
С докладами выступили представители пациентских организаций.
От Воронежского Регионального отделения ВОФ выступила Председатель Алёна Мурадян, которая подчеркнула важные проблемы пациентов с фенилкетонурией и предложила конкретные меры для их решения:
1. введение поддержки для пациентов в виде регулярных выплат на приобретение специализированных продуктов или предоставление низкобелковой продуктовой корзины;
2. обеспечение питания детей с ФКУ в школах и детских садах: организацию специализированного питания или через компенсацию расходов;
3. возобновление ежегодных оздоровительных поездок в санатории Воронежской области для пациентов всех возрастов с обеспечением лечебного питания и необходимой поддержки.
В обсуждении также приняли участие:
Начальник отдела организации социального обслуживания семьи, женщин и детей Министерства социальной защиты Елена Вячеславовна Литвинцева;
Уполномоченный по правам ребёнка в Воронежской области Ангелина Евгеньевна Севергина;
Помощник уполномоченного по правам человека Сергей Иванович Коломыцев;
Руководитель АУ ВО "Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ "Парус надежды" Ирина Валерьевна Петрова; и представители пациентских организаций.
Всероссийское общество по фенилкетонурии благодарит за возможность принять участие в мероприятии.
Такие встречи помогают находить реальные решения и формировать эффективную систему поддержки для людей с редкими заболеваниями ведь поддержка "редких" - приоритет нашего общества.
Мы стремимся обеспечить им доступ к качественной диагностике, лечению и социальной помощи.
Видеозапись круглого стола:
https://rutube.ru/video/5b96fc6e8556ac41cbc8791cc15153b0/?r=a
