16 октября на площадке Общественной палаты Воронежской области состоялся круглый стол "Редкий" пациент в фокусе" - важный диалог о проблемах и нуждах людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Эксперты обсудили ключевые вопросы оказания медико-социальной помощи "редким" пациентам: диагностику, маршрутизацию, реабилитацию и обеспечение лекарственными препаратами.
Андрей Анатольевич Бердников (Председатель комиссии Общественной палаты Воронежской области по здравоохранению, демографии и социальной политике, Замглавврача по поликлинической работе БУЗ ВО "ВОДКБ №1") подчеркнул значимость объединения усилий государства и общества, а Надежда Игоревна Остроушко (Первый замминистра здравоохранения Воронежской области) и Иван Петрович Мошуров (Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, Главный врач БУЗ ВО "ВОНКОЦ") отметили готовность власти к конструктивному диалогу и развитию системы поддержки.
С докладами выступили представители пациентских организаций.
От Воронежского Регионального отделения ВОФ выступила Председатель Алёна Мурадян, которая подчеркнула важные проблемы пациентов с фенилкетонурией и предложила конкретные меры для их решения: 1. введение поддержки для пациентов в виде регулярных выплат на приобретение специализированных продуктов или предоставление низкобелковой продуктовой корзины; 2. обеспечение питания детей с ФКУ в школах и детских садах: организацию специализированного питания или через компенсацию расходов; 3. возобновление ежегодных оздоровительных поездок в санатории Воронежской области для пациентов всех возрастов с обеспечением лечебного питания и необходимой поддержки.
В обсуждении также приняли участие: Начальник отдела организации социального обслуживания семьи, женщин и детей Министерства социальной защиты Елена Вячеславовна Литвинцева; Уполномоченный по правам ребёнка в Воронежской области Ангелина Евгеньевна Севергина; Помощник уполномоченного по правам человека Сергей Иванович Коломыцев; Руководитель АУ ВО "Областной центр реабилитации детей и подростков с ОВЗ "Парус надежды" Ирина Валерьевна Петрова; и представители пациентских организаций.
Всероссийское общество по фенилкетонурии благодарит за возможность принять участие в мероприятии. Такие встречи помогают находить реальные решения и формировать эффективную систему поддержки для людей с редкими заболеваниями ведь поддержка "редких" - приоритет нашего общества. Мы стремимся обеспечить им доступ к качественной диагностике, лечению и социальной помощи. Видеозапись круглого стола: https://rutube.ru/video/5b96fc6e8556ac41cbc8791cc15153b0/?r=a