28 февраля член Центрального Правления ВОФ Виктория Водопьянов презентовала фильм "Невидимая граница" на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Выступление прошло в рамках темы "Фильм как язык диалога с пациентами и обществом" на сессии "День пациента".
️Премьера фильма состоялась 24 января 2026 года в Москве и объединила более 90 участников - врачей, представителей пациентских организаций, органов власти и семей.
После публикации в сети за первые 3 суток фильм посмотрели более 3000 человек.
Для нас это не просто культурный проект.
Это инструмент системной работы.
Сегодня ВОФ объединяет 54 региональных отделения, и мы запускаем масштабирование показов с обсуждениями в регионах.
Каждый показ - это не просто просмотр, а профессиональный разговор о конкретных шагах.
Фильм уже помогает поднимать важнейшие вопросы:
справедливые и прозрачные подходы к установлению инвалидности;
своевременные закупки специализированных продуктов лечебного питания;
дополнительные меры социальной поддержки в регионах;
сопровождение и поддержку взрослых пациентов с ФКУ.
Когда проблема становится понятной широкой аудитории - появляются условия для управленческих решений.
Мы убеждены: диалог - основа изменений.
Пациентское сообщество, врачебная среда и органы власти должны и могут говорить на одном языке.
"Невидимая граница" - это начало большого федерального диалога.
И мы видим, что такой формат действительно работает.
Продолжаем движение к системным решениям и укреплению нашего сообщества.
Смотреть фильм: rutube.ru/video/2d65...
#невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф
#воф #фку #фенилкетонурия #нбо #всп #орфанныйфорум2026 #орфанныйфорум
️Премьера фильма состоялась 24 января 2026 года в Москве и объединила более 90 участников - врачей, представителей пациентских организаций, органов власти и семей.
После публикации в сети за первые 3 суток фильм посмотрели более 3000 человек.
Для нас это не просто культурный проект.
Это инструмент системной работы.
Сегодня ВОФ объединяет 54 региональных отделения, и мы запускаем масштабирование показов с обсуждениями в регионах.
Каждый показ - это не просто просмотр, а профессиональный разговор о конкретных шагах.
Фильм уже помогает поднимать важнейшие вопросы:
справедливые и прозрачные подходы к установлению инвалидности;
своевременные закупки специализированных продуктов лечебного питания;
дополнительные меры социальной поддержки в регионах;
сопровождение и поддержку взрослых пациентов с ФКУ.
Когда проблема становится понятной широкой аудитории - появляются условия для управленческих решений.
Мы убеждены: диалог - основа изменений.
Пациентское сообщество, врачебная среда и органы власти должны и могут говорить на одном языке.
"Невидимая граница" - это начало большого федерального диалога.
И мы видим, что такой формат действительно работает.
Продолжаем движение к системным решениям и укреплению нашего сообщества.
Смотреть фильм: rutube.ru/video/2d65...
#невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф
#воф #фку #фенилкетонурия #нбо #всп #орфанныйфорум2026 #орфанныйфорум
