"Невидимая граница": от премьеры к федеральному диалогу
28 февраля член Центрального Правления ВОФВиктория Водопьянов презентовала фильм "Невидимая граница" на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Выступление прошло в рамках темы "Фильм как язык диалога с пациентами и обществом" на сессии "День пациента".
️Премьера фильма состоялась 24 января 2026 года в Москве и объединила более 90 участников - врачей, представителей пациентских организаций, органов власти и семей. После публикации в сети за первые 3 суток фильм посмотрели более 3000 человек.
Для нас это не просто культурный проект. Это инструмент системной работы.
Сегодня ВОФ объединяет 54 региональных отделения, и мы запускаем масштабирование показов с обсуждениями в регионах.
Каждый показ - это не просто просмотр, а профессиональный разговор о конкретных шагах.
Фильм уже помогает поднимать важнейшие вопросы: справедливые и прозрачные подходы к установлению инвалидности; своевременные закупки специализированных продуктов лечебного питания; дополнительные меры социальной поддержки в регионах; сопровождение и поддержку взрослых пациентов с ФКУ. Когда проблема становится понятной широкой аудитории - появляются условия для управленческих решений.
Мы убеждены: диалог - основа изменений.
Пациентское сообщество, врачебная среда и органы власти должны и могут говорить на одном языке. "Невидимая граница" - это начало большого федерального диалога.
И мы видим, что такой формат действительно работает. Продолжаем движение к системным решениям и укреплению нашего сообщества.