Во Владивостоке 6 апреля состоялась Пациентская школа, посвящённая вопросам поддержки пациентов с фенилкетонурией*.
Мероприятие стало важной платформой для взаимодействия родителей, специалистов и детей, позволяя участникам обмениваться опытом, получать актуальную информацию и находить ответы на волнующие вопросы.
Председатель РО Приморского края ВОФ Олеся Ковалева поприветствовала всех участников школы.
Татьяна Владимировна Бушуева, профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребёнка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, представила презентацию на тему: "Диетотерапия наследственных болезней обмена веществ, выявленных на расширенном неонатальном скрининге новорождённых".
В своём выступлении она подчеркнула важность раннего выявления метаболических нарушений и индивидуального подхода к диетотерапии для улучшения качества жизни пациентов.
Татьяна Владимировна Булыгина, медицинский директор АО "Инфаприм", рассказала о продуктах компании, которые обеспечивают полноценное питание для пациентов с ФКУ, ведь АКС играют незаменимую роль в поддержании необходимого уровня аминокислот и нутриентов.
В рамках мероприятия прошёл блок вопросов и ответов, где родители детей с ФКУ смогли обсудить волнующие темы с экспертами.
На вопросы отвечали: Татьяна Арьевна Прилуцкая, врач-генетик кабинета орфанных болезней ГАУЗ ККЦ СВМП; Татьяна Владимировна Бушуева и Татьяна Владимировна Булыгина.
Для маленьких участников была организована увлекательная программа, включающая мастер-класс по приготовлению Бабл-ти, анимационные активности и знакомство с ручным зоопарком.
Это позволило детям провести время весело и познавательно, в то время как родители могли насладиться неформальным общением за чашкой чая или кофе.
*Мероприятие было проведено в рамках "Особой компетенции" ВОФ при поддержке ФПГ.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
Мероприятие стало важной платформой для взаимодействия родителей, специалистов и детей, позволяя участникам обмениваться опытом, получать актуальную информацию и находить ответы на волнующие вопросы.
Председатель РО Приморского края ВОФ Олеся Ковалева поприветствовала всех участников школы.
Татьяна Владимировна Бушуева, профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребёнка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, представила презентацию на тему: "Диетотерапия наследственных болезней обмена веществ, выявленных на расширенном неонатальном скрининге новорождённых".
В своём выступлении она подчеркнула важность раннего выявления метаболических нарушений и индивидуального подхода к диетотерапии для улучшения качества жизни пациентов.
Татьяна Владимировна Булыгина, медицинский директор АО "Инфаприм", рассказала о продуктах компании, которые обеспечивают полноценное питание для пациентов с ФКУ, ведь АКС играют незаменимую роль в поддержании необходимого уровня аминокислот и нутриентов.
В рамках мероприятия прошёл блок вопросов и ответов, где родители детей с ФКУ смогли обсудить волнующие темы с экспертами.
На вопросы отвечали: Татьяна Арьевна Прилуцкая, врач-генетик кабинета орфанных болезней ГАУЗ ККЦ СВМП; Татьяна Владимировна Бушуева и Татьяна Владимировна Булыгина.
Для маленьких участников была организована увлекательная программа, включающая мастер-класс по приготовлению Бабл-ти, анимационные активности и знакомство с ручным зоопарком.
Это позволило детям провести время весело и познавательно, в то время как родители могли насладиться неформальным общением за чашкой чая или кофе.
*Мероприятие было проведено в рамках "Особой компетенции" ВОФ при поддержке ФПГ.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
