30 мая в торговом центре "Мега" города Уфа состоялось масштабное и значимое мероприятие, посвящённое поддержке пациентов с фенилкетонурией и их семей.
В первой части встречи прошла школа пациентов, где родители и дети с ФКУ получили возможность пообщаться с ведущими специалистами и задать волнующие вопросы.
️ Альмира Мурдашева, Председатель РО РБ и РОО "ФКУ РБ", рассказала о деятельности организаций и реализованных проектах.
Лия Разифовна Нургалиева, Главный внештатный генетик Республики Башкортостан, выступила с познавательной лекцией "Фенилкетонурия: вчера, сегодня, завтра".
Она подробно рассказала о заболевании, методах диагностики и лечения.
Родители получили ценные рекомендации по ведению диеты и уходу за детьми с ФКУ.
Татьяна Владимировна Булыгина, Медицинский директор АО "Инфаприм", познакомила участников с деятельностью компании, которая является единственным производителем специализированного детского питания полного цикла в России, странах СНГ и Восточной Европы.
Она рассказала о высоких стандартах качества продукции и важности правильного питания для пациентов с ФКУ.
Дмитрий Владимирович Кокшанов, Руководитель направления метаболического и клинического питания ООО "Промедфарм", поделился опытом работы с пациентами, которым без достаточных оснований меняли специализированные смеси.
Он подчеркнул важность индивидуального подхода и постоянного диалога между врачами, пациентами и производителями.
Для маленьких гостей был организован увлекательный мастер-класс по изготовлению карамели от карамельной мастерской "Сладкий подарок".
Дети не только узнали, кто такой карамелье, из чего и как делается карамель, но и сами сварили сладость, приняли участие в викторине с дегустацией и сделали по пять оригинальных леденцов своими руками.
Украшением праздника стал низкобелковый торт, приготовленный Анной Александровной Мироновой из Диетической Кондитерской "ПП Торт Уфа", он вызвал восторг у всех гостей.
Каждый ребёнок получил подарок и целую охапку ярких леденцов. Помимо этого, среди семей был проведён розыгрыш призов: счастливчики получили потрясающие и необходимые подарки и сертификаты.
Такие встречи не только объединяют семьи, столкнувшиеся с редким заболеванием - ФКУ, но и способствуют обмену опытом, получению актуальной информации и просто дарят радость детям и их родителям.
*Мероприятие прошло в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ.
#фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
В первой части встречи прошла школа пациентов, где родители и дети с ФКУ получили возможность пообщаться с ведущими специалистами и задать волнующие вопросы.
️ Альмира Мурдашева, Председатель РО РБ и РОО "ФКУ РБ", рассказала о деятельности организаций и реализованных проектах.
Лия Разифовна Нургалиева, Главный внештатный генетик Республики Башкортостан, выступила с познавательной лекцией "Фенилкетонурия: вчера, сегодня, завтра".
Она подробно рассказала о заболевании, методах диагностики и лечения.
Родители получили ценные рекомендации по ведению диеты и уходу за детьми с ФКУ.
Татьяна Владимировна Булыгина, Медицинский директор АО "Инфаприм", познакомила участников с деятельностью компании, которая является единственным производителем специализированного детского питания полного цикла в России, странах СНГ и Восточной Европы.
Она рассказала о высоких стандартах качества продукции и важности правильного питания для пациентов с ФКУ.
Дмитрий Владимирович Кокшанов, Руководитель направления метаболического и клинического питания ООО "Промедфарм", поделился опытом работы с пациентами, которым без достаточных оснований меняли специализированные смеси.
Он подчеркнул важность индивидуального подхода и постоянного диалога между врачами, пациентами и производителями.
Для маленьких гостей был организован увлекательный мастер-класс по изготовлению карамели от карамельной мастерской "Сладкий подарок".
Дети не только узнали, кто такой карамелье, из чего и как делается карамель, но и сами сварили сладость, приняли участие в викторине с дегустацией и сделали по пять оригинальных леденцов своими руками.
Украшением праздника стал низкобелковый торт, приготовленный Анной Александровной Мироновой из Диетической Кондитерской "ПП Торт Уфа", он вызвал восторг у всех гостей.
Каждый ребёнок получил подарок и целую охапку ярких леденцов. Помимо этого, среди семей был проведён розыгрыш призов: счастливчики получили потрясающие и необходимые подарки и сертификаты.
Такие встречи не только объединяют семьи, столкнувшиеся с редким заболеванием - ФКУ, но и способствуют обмену опытом, получению актуальной информации и просто дарят радость детям и их родителям.
*Мероприятие прошло в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ.
#фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
