23 мая на заседании Брянской областной Думы принят Закон Брянской области «О внесении изменений в Закон Брянской области «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Брянской области», который устанавливает меру социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 рублей для детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией.
Председатель РО Брянской области ВОФ Екатерина Недбаевская рассказала нам о том, какая работа была проделана для этого:
Председатель РО Брянской области ВОФ Екатерина Недбаевская рассказала нам о том, какая работа была проделана для этого:
"Наша работа по вопросу обеспечения н/б корзиной началась с апреля 2022 года.
Мы писали обращения в Департамент здравоохранения Брянской области, в областную Думу, Уполномоченому по правам ребёнка и Уполномоченному по правам человека в Брянской области, Губернатору Брянской области.
Весь 2022 год писали во все инстанции по вопросу организации мер поддержки для пациентов с фенилкетонурией.
В августе 2022 получили ответ от Департамента семьи, социальной и демографической политики Брянской области, что данный вопрос находится на проработке.
В начале 2023 года, мы обратились к местному депутату Константину Леонидовичу Павлову. Он в свою очередь обратился в Прокуратуру Брянской области по оказанию содействия в нашем вопросе.
Прокуратура направила информацию о рассмотрении вопроса по принятию мер по предоставлению дополнительной меры социальной поддержки в Правительство Брянской области.
В конце 2023 года, был разработан проект закона и вынесен на обсуждение.
Данный закон должен был вступить в силу с 1 января 2024. Но, к сожалению, он не был принят.
В феврале 2024 года мы обратились к Губернатору Брянской области и вот наконец-то долгожданная новость!"
Мы выражаем благодарность дружной команде РО: Екатерине Недбаевской, Екатерине Карпенко и Екатерине Виноградовой за огромную проделанную работу и преданность делу - их усилия помогли добиться такого значимого результата!
Поздравляем пациентов с этой замечательной новостью! Ведь питание и соблюдение диеты при ФКУ это не мода, не желание, а жизненная необходимость!
Закон вступит в силу после обнародования его Губернатором Брянской области и будет распространяться на отношения, возникшие с 1 мая 2024 года.
Поздравляем пациентов с этой замечательной новостью! Ведь питание и соблюдение диеты при ФКУ это не мода, не желание, а жизненная необходимость!
Закон вступит в силу после обнародования его Губернатором Брянской области и будет распространяться на отношения, возникшие с 1 мая 2024 года.
