1 марта в Уфе в ТЦ "Мега" состоялось мероприятие в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ, посвящённое Дню редких заболеваний.
Лия Разифовна Нургалиева, главный внештатный генетик Республики Башкортостан, выступила перед пациентами и их родителями.
Она рассказала о специализированном продукте лечебного питания "Нонфеник" и поделилась последними новыми методами лечения фенилкетонурии.
Альмира Мурдашева, Председатель РОО "ФКУ РБ" и РО ВОФ, представила информацию о деятельности ВОФ и его значении для поддержки семей, столкнувшихся с ФКУ.
Для детей были организованы увлекательные мастер-классы.
На Кулинарном мастер-классе под руководством шеф-наставника сети ресторанов Лидер Групп Эльвины Шайхутдиновой ребята приготовили низкобелковые суши, что стало не только полезным, но и веселым опытом.
На творческом Мастер-классе дети изготовили разноцветных петушков под руководством коллектива Центра детского творчества "Сулпан" г. Уфа, что дало им возможность проявить свои таланты и креативность.
Мероприятие стало отличной возможностью для детей и их родителей встретиться, пообщаться, вкусно поесть, поиграть и получить подарки.
Все участники были счастливы провести время вместе и остались довольны!
Такие встречи помогают редким пациентам чувствовать себя частью сообщества.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
Лия Разифовна Нургалиева, главный внештатный генетик Республики Башкортостан, выступила перед пациентами и их родителями.
Она рассказала о специализированном продукте лечебного питания "Нонфеник" и поделилась последними новыми методами лечения фенилкетонурии.
Альмира Мурдашева, Председатель РОО "ФКУ РБ" и РО ВОФ, представила информацию о деятельности ВОФ и его значении для поддержки семей, столкнувшихся с ФКУ.
Для детей были организованы увлекательные мастер-классы.
На Кулинарном мастер-классе под руководством шеф-наставника сети ресторанов Лидер Групп Эльвины Шайхутдиновой ребята приготовили низкобелковые суши, что стало не только полезным, но и веселым опытом.
На творческом Мастер-классе дети изготовили разноцветных петушков под руководством коллектива Центра детского творчества "Сулпан" г. Уфа, что дало им возможность проявить свои таланты и креативность.
Мероприятие стало отличной возможностью для детей и их родителей встретиться, пообщаться, вкусно поесть, поиграть и получить подарки.
Все участники были счастливы провести время вместе и остались довольны!
Такие встречи помогают редким пациентам чувствовать себя частью сообщества.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
