В рамках мероприятия прошел экспертный круглый стол "Лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями", где с докладом о проблемах оказания медицинской помощи пациентам с фенилкетонурией выступила Председатель Регионального отделения Республики БашкортостанАльмира Мурдашева.
В своем выступлении Альмира обозначила ряд критических барьеров, с которыми сталкиваются семьи пациентов: перебои в обеспечении специализированным лечебным питанием: отсутствие своевременных и полнообъемных поставок жизненно важных аминокислотных смесей; риски по закупкам лечебного питания: проблема необоснованной замены привычных АКС на аналоги; отсутствие диетотерапии в стационарах: невозможность соблюдения больными низкобелковой диеты в условиях госпитализации из-за отсутствия адаптированного меню в лечебных учреждениях; реабилитация: необходимость организации целевых заездов в санаторно-курортные учреждения региона.
В завершение своего выступления Альмира поблагодарила участников встречи за предоставленное слово и подчеркнула, что возлагает большие надежды на успешное разрешение обсуждаемых вопросов.
Для детальной проработки вопросов санаторно-курортного лечения было принято решение о проведении дополнительной рабочей встречи с участием социально ориентированных НКО.