25 марта в Ставропольском крае было организовано заседание круглого стола с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального собрания РФ по охране здоровью по редким (орфанным) заболеваниям на тему "Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2025 году".
В заседании круглого стола приняли участие также и представители пациентских организаций, включая нашу коллегу - Анну Михайловну Тюрину, председателя Ставропольской краевой общественной организации помощи больным фенилкетонурией.
На этом мероприятии были озвучены значимые данные о финансировании помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском крае.
Светлана Каримова Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" выступила с предложением организовать в Ставропольском крае производство низкобелкового продуктов питания.
Пациентам с фенилкетонурией и другими некоторыми заболеваниями эти продукты жизненно необходимы ежедневно.
Предложение было поддержано участниками заседания и включено в резолюцию.
Проведение подобных круглых столов на региональном уровне способствует повышению осведомленности о проблемах пациентов с редкими заболеваниями и помогают в выработке эффективных решений для улучшения их качества жизни.
В заседании круглого стола приняли участие также и представители пациентских организаций, включая нашу коллегу - Анну Михайловну Тюрину, председателя Ставропольской краевой общественной организации помощи больным фенилкетонурией.
На этом мероприятии были озвучены значимые данные о финансировании помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском крае.
Светлана Каримова Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" выступила с предложением организовать в Ставропольском крае производство низкобелкового продуктов питания.
Пациентам с фенилкетонурией и другими некоторыми заболеваниями эти продукты жизненно необходимы ежедневно.
Предложение было поддержано участниками заседания и включено в резолюцию.
Проведение подобных круглых столов на региональном уровне способствует повышению осведомленности о проблемах пациентов с редкими заболеваниями и помогают в выработке эффективных решений для улучшения их качества жизни.
