20 мая состоялась рабочая встреча представителя Регионального отделения Калининградской области и заведующей медико-генетической консультацией, врачом-генетиком Мариной Анатольевной Новик.
В ходе встречи Региональное отделение выразило искреннюю благодарность Марине Анатольевне за активное участие и поддержку в организации мероприятия для пациентов с фенилкетонурией.
Благодаря совместным усилиям удалось создать комфортные условия для общения, обмена опытом и получения актуальной информации для семей, воспитывающих детей с ФКУ.
Особое внимание на встрече было уделено вопросу, который волнует многих пациентов и их семьи, особенно приезжающих в Калининградскую область из других регионов: как сдать анализ на фенилаланин, если пациент не стоит на учёте в местной медико-генетической консультации
Как выяснилось, в настоящее время отсутствует единый регламент или протокол для подобных ситуаций, что значительно осложняет процесс контроля заболевания во время поездок по России.
Участники встречи обсудили возможные пути решения этой проблемы.
Было отмечено, что подобные вопросы требуют системного подхода и взаимодействия между медицинскими учреждениями разных субъектов РФ.
Региональное отделение продолжит работу по информированию пациентов и поддержке семей с ФКУ, а также будет инициировать обращения в профильные ведомства с целью выработки общих правил и упрощения процедуры сдачи анализов для путешествующих пациентов.
В ходе встречи Региональное отделение выразило искреннюю благодарность Марине Анатольевне за активное участие и поддержку в организации мероприятия для пациентов с фенилкетонурией.
Благодаря совместным усилиям удалось создать комфортные условия для общения, обмена опытом и получения актуальной информации для семей, воспитывающих детей с ФКУ.
Особое внимание на встрече было уделено вопросу, который волнует многих пациентов и их семьи, особенно приезжающих в Калининградскую область из других регионов: как сдать анализ на фенилаланин, если пациент не стоит на учёте в местной медико-генетической консультации
Как выяснилось, в настоящее время отсутствует единый регламент или протокол для подобных ситуаций, что значительно осложняет процесс контроля заболевания во время поездок по России.
Участники встречи обсудили возможные пути решения этой проблемы.
Было отмечено, что подобные вопросы требуют системного подхода и взаимодействия между медицинскими учреждениями разных субъектов РФ.
Региональное отделение продолжит работу по информированию пациентов и поддержке семей с ФКУ, а также будет инициировать обращения в профильные ведомства с целью выработки общих правил и упрощения процедуры сдачи анализов для путешествующих пациентов.
