Андрей Спицын - Уполномоченный по правам человека в Астраханской области рассказал:
"8 февраля Думой Астраханской области единогласно принят внесенный Губернатором Игорем Бабушкиным закон, который направлен на защиту прав людей, страдающих редким (орфанным) заболеванием "классическая фенилкетонурия"....
Лечебное питание – эффективный метод лечения фенилкетонурии, позволяющий предупредить тяжёлое поражение центральной нервной системы и социально адаптировать пациентов с этим заболеванием.
При этом основой такого питания являются специализированные безбелковые продукты, стоимость которых превышает обычные в 5-10 раз.
На сегодняшний день в нашем регионе проживает порядка 40 человек - детей и взрослых, страдающих фенилкетонурией. В апреле 2022 года ко мне обратилась председатель Астраханского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Дарья Беднева, которая просила оказать содействие в решении данной проблемы.
Подробно ознакомившись с данной темой, пообщавшись с врачами-генетиками, изучив практику других регионов, я обратился к Губернатору Астраханской области, который незамедлительно дал поручение начать работу над законопроектом.
В ходе последующего обсуждения, его единодушно поддержали депутаты, входящие в комитет Думы по социальной политике, возглавляемый Инной Ирдеевой.
И вот, наконец сегодня соответствующий закон принят. Граждане, страдающие фенилкетонурией, будут получать ежемесячную денежную выплату. Конкретный порядок и условия предоставления данной меры социальной поддержки будут установлены Правительством Астраханской области."
Благодарим Дарью Бедневу за активную и эффективную работу!
И поздравляем семьи с детьми с ФКУ Астраханской области!
https://ast-ombu.ru/article.php?mode=view&own_menu_id=321197
"8 февраля Думой Астраханской области единогласно принят внесенный Губернатором Игорем Бабушкиным закон, который направлен на защиту прав людей, страдающих редким (орфанным) заболеванием "классическая фенилкетонурия"....
Лечебное питание – эффективный метод лечения фенилкетонурии, позволяющий предупредить тяжёлое поражение центральной нервной системы и социально адаптировать пациентов с этим заболеванием.
При этом основой такого питания являются специализированные безбелковые продукты, стоимость которых превышает обычные в 5-10 раз.
На сегодняшний день в нашем регионе проживает порядка 40 человек - детей и взрослых, страдающих фенилкетонурией. В апреле 2022 года ко мне обратилась председатель Астраханского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Дарья Беднева, которая просила оказать содействие в решении данной проблемы.
Подробно ознакомившись с данной темой, пообщавшись с врачами-генетиками, изучив практику других регионов, я обратился к Губернатору Астраханской области, который незамедлительно дал поручение начать работу над законопроектом.
В ходе последующего обсуждения, его единодушно поддержали депутаты, входящие в комитет Думы по социальной политике, возглавляемый Инной Ирдеевой.
И вот, наконец сегодня соответствующий закон принят. Граждане, страдающие фенилкетонурией, будут получать ежемесячную денежную выплату. Конкретный порядок и условия предоставления данной меры социальной поддержки будут установлены Правительством Астраханской области."
Благодарим Дарью Бедневу за активную и эффективную работу!
И поздравляем семьи с детьми с ФКУ Астраханской области!
https://ast-ombu.ru/article.php?mode=view&own_menu_id=321197
