"Болезнь не заканчивается в 18 лет!"

Это главная мысль, которую Вадим Михно озвучил в эфире программы "Мнение" на ГТРК "Адыгея", приуроченной к Международному дню редких заболеваний.

История Вадима началась с личной боли: когда диагноз "фенилкетонурия" пришел в его семью, он принес не только тревогу, но и мощный импульс к действию.
Так родились новые решения и возможности, объединение семей, системная работа в рамках ВОФ.

"Наши дети быстро растут.
Мы научились спасать их в детстве, но болезнь неизлечима и после 18 лет.
Важно не потерять этих ребят во взрослой жизни.
Им необходима квалифицированная медпомощь и сопровождение во "взрослой" сети, сохранение лечебного питания, социальная поддержка, равные возможности в образовании и трудоустройстве.
Редкое заболевание - это не редкая жизнь.
Это жизнь, которой нужна системная поддержка на каждом этапе!" - поделился Вадим.

Это разговор о будущем, которое мы строим вместе.
Говорим об этом честно и открыто.

Нам важно ваше мнение!
Что вы считаете самым сложным в переходе во "взрослую" жизнь?
Какие изменения в законодательстве или поддержке для пациентов с ФКУ вы считаете приоритетными сегодня?
Ждем ваши предложения под этим постом.

Смотрите полную запись эфира по ссылке:
rutube.ru/video/ed4b...