"Наши дети быстро растут.
Мы научились спасать их в детстве, но болезнь неизлечима и после 18 лет.
Важно не потерять этих ребят во взрослой жизни.
Им необходима квалифицированная медпомощь и сопровождение во "взрослой" сети, сохранение лечебного питания, социальная поддержка, равные возможности в образовании и трудоустройстве.
Редкое заболевание - это не редкая жизнь.
Это жизнь, которой нужна системная поддержка на каждом этапе!" - поделился Вадим.