12 июля в Саратовской области прошла Пациентская школа, организованная Саратовским региональным отделением ВОФ.
В мероприятии приняли участие около 50 человек, среди них примерно 20 детей с ФКУ.
️Открыла встречу Татьяна Слепцова (один из учредителей ВОФ, Член Центрального Правления и Председатель Саратовского РО) с докладом о роли и поддержке пациентского сообщества, а также возможностях НКО в помощи семьям с ФКУ.
Далее выступила Елена Андреевна Шестопалова, Заведующий медико-генетическим отделением городского медико-генетического центра ГБУЗ МКНЦ им. А.С. Логинова ДЗМ.
Она рассказала об основах ФКУ: генетике заболевания, контроле фенилаланина в крови, диете и особенностях материнской ФКУ.
Особое внимание уделила лечению подростков и взрослых, приведя статистику осложнений при прекращении диеты во взрослом возрасте!
Заведующая МГК ГУЗ "СОДКБ" и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Саратовской области Лилия Петровна Андреева рассказала об особенностях проведения анализов на фенилаланин и тирозин в Саратовской области, статистике заболеваемости, а также материнской ФКУ и пренатальной диагностике в семьях с ребёнком с ФКУ.
️Психолог Гульфия Анваровна Касимова посвятила своё выступление воспитанию детей с ФКУ, вопросу формирования доверия и психологических аспектов посещения детского сада и школы, а также выбора учителя.
Родители смогли принять участие в двух практических упражнениях, которые тут же применили на практике.
В течение всего мероприятия детей развлекали аниматоры и был организован низкобелковый фуршет: картофель фри, баклажаны в кляре с кисло-сладким соусом, кабачковые рулетики, соки, печенье и сладости, а также особенной радостью для детей стали низкобелковые капкейки, приготовленные местным кондитером.
Всем желающим представилась возможность попробовать смесь "Нонфеник" и добавки "Аромин", многие взяли их домой ещё на пробу.
Мероприятие прошло очень тепло и информативно, с вниманием к нуждам каждой группы участников - родителей, младших пациентов, подростков и взрослых с ФКУ.
Татьяна поблагодарила Лилию Петровну, Елену Андреевну и Гульфию Анваровну за участие в мероприятии и вручила благодарственные письма от ВОФ.
В мероприятии приняли участие около 50 человек, среди них примерно 20 детей с ФКУ.
️Открыла встречу Татьяна Слепцова (один из учредителей ВОФ, Член Центрального Правления и Председатель Саратовского РО) с докладом о роли и поддержке пациентского сообщества, а также возможностях НКО в помощи семьям с ФКУ.
Далее выступила Елена Андреевна Шестопалова, Заведующий медико-генетическим отделением городского медико-генетического центра ГБУЗ МКНЦ им. А.С. Логинова ДЗМ.
Она рассказала об основах ФКУ: генетике заболевания, контроле фенилаланина в крови, диете и особенностях материнской ФКУ.
Особое внимание уделила лечению подростков и взрослых, приведя статистику осложнений при прекращении диеты во взрослом возрасте!
Заведующая МГК ГУЗ "СОДКБ" и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Саратовской области Лилия Петровна Андреева рассказала об особенностях проведения анализов на фенилаланин и тирозин в Саратовской области, статистике заболеваемости, а также материнской ФКУ и пренатальной диагностике в семьях с ребёнком с ФКУ.
️Психолог Гульфия Анваровна Касимова посвятила своё выступление воспитанию детей с ФКУ, вопросу формирования доверия и психологических аспектов посещения детского сада и школы, а также выбора учителя.
Родители смогли принять участие в двух практических упражнениях, которые тут же применили на практике.
В течение всего мероприятия детей развлекали аниматоры и был организован низкобелковый фуршет: картофель фри, баклажаны в кляре с кисло-сладким соусом, кабачковые рулетики, соки, печенье и сладости, а также особенной радостью для детей стали низкобелковые капкейки, приготовленные местным кондитером.
Всем желающим представилась возможность попробовать смесь "Нонфеник" и добавки "Аромин", многие взяли их домой ещё на пробу.
Мероприятие прошло очень тепло и информативно, с вниманием к нуждам каждой группы участников - родителей, младших пациентов, подростков и взрослых с ФКУ.
Татьяна поблагодарила Лилию Петровну, Елену Андреевну и Гульфию Анваровну за участие в мероприятии и вручила благодарственные письма от ВОФ.
