Встреча с родителями и близкими пациентов с ФКУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры
Разбросаны по округу как бисер...️
Вадим и Евгения Михно провели встречу с родителями и близкими пациентов с фенилкетонурией Ханты-Мансийского автономного округа - Югры.
Вадим рассказал, как прошло мероприятие:
"До 29 января 2024 года родители детей с ФКУ в ХМАО жили «сами по себе». Пока мы не собрались все вместе️! Мы провели почти 3 часа непрерывного разговора. Разговора о наших детях . Обсудили питание, диетотерапию, важность ведения пищевого дневника, подсчета КБЖУ, поделились своими рецептами и лайфхаками. На встрече одна мама поделилась тем, что благодаря наработкам ВОФ и консультации она смогла организовать питание в школе для дочки с ФКУ. И о хорошем, и о проблемах - поговорили обо всём! Кто-то еще не смог принять диагноз, поэтому мы рассказали о нашем проекте «Мы рядом».
Надеемся, что мы положили начало офлайн встречам, и они будут проходить теперь как можно чаще! Вместе всегда лучше!"
Мы рады, что пациенты, их родители и близкие всегда активны и контактны: встречаются, проводят мероприятия, делятся своими проблемами и успехами! Благодарим Вадима и Евгению за активную работу!