30 мая Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Красноярского края провело значимое мероприятие для пациентов с фенилкетонурией и их родителей.
Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей.
В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда.
Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки.
Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы.
Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя.
Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения.
Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница".
Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным.
Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка.
Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова.
Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней.
Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих.
Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей.
В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда.
Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки.
Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы.
Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя.
Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения.
Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница".
Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным.
Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка.
Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова.
Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней.
Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих.
"Хочу выразить огромную благодарность всем, кто нашел время и посетил мероприятие.
Наши дети обрели новых друзей, а мамы в очередной раз убедились, что они не одни.
Вместе мы - сила, и сообща мы сможем преодолеть любые трудности ради здоровья наших детей!
Также от лица всех родителей и РО выражаем искреннюю признательность компании АО "Фирма Евросервис", благодаря поддержке которой проведение этого значимого мероприятия стало возможным!" - отметила Председатель РО Красноярского края, Екатерина Гвоздицких.
