Сила в единстве: в Красноярске прошла долгожданная встреча семей с ФКУ

30 мая Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Красноярского края провело значимое мероприятие для пациентов с фенилкетонурией и их родителей.
Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей.

В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда.
Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки.

Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы.

Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя.
Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения.

Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница".
Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным.
Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка.

Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова.
Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней.
Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих.

#воф #ровоф #ВОФКрасноярск #фку #фенилкетонурия #редкиезаболевания #орфанныезаболевания