Уважаемые пациенты и родители детей с фенилкетонурией, мы рады поделиться с Вами новостью - компенсация на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты теперь есть и в Саратовской области.
"Эти дни родители детей с ФКУ обрывают телефоны своих районных соцзащит, - сообщает руководитель Саратовского РО ВОФ Слепцова Татьяна. - Сотрудники вежливо объясняют, что смогут по этому вопросу принять родителей на следующей неделе, берут номера телефонов для записи на приём".
Закон Саратовской области от 26.07.2023 № 82-ЗСО
"О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией" устанавливает дополнительную меру социальной поддержки в форме ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 руб. больным ФКУ, проживающим в Саратовской области.
Получатели выплаты: совершеннолетние граждане с ФКУ и один из родителей на совместно проживающего с ним ребёнка с ФКУ.
При этом при подаче родителями заявления до 31 декабря текущего года выплата аккумулируется за 6 месяцев (т.к. закон издан в июле этого года) при условии, что заболевание установлено ранее 1 июля 2023 г.
При установлении заболевания позднее 1 июля 2023 г. - со дня установления заболевания.
При подаче заявления после 31 декабря 2023 года выплата назначается со дня подачи заявления, при этом дата установления заболевания не имеет значения.
В пакет документов, как правило, входит:
- паспорт заявителя,
- свидетельство о рождении ребёнка с ФКУ (если заявление подаётся родителем на ребёнка),
- СНИЛС заявителя,
- СНИЛС ребёнка с ФКУ (если заявление подаётся родителем на ребёнка),
- заявление,
- справка из поликлиники о том, что больной ФКУ состоит на диспансерном учёте и с какого числа,
- реквизиты счета заявителя.
*однако более точно необходимо уточнять при записи на приём.
При этом, если у совершеннолетнего с ФКУ есть ребёнок с ФКУ, выплата назначается по каждому из них.
С 2019 г. СРОО по ФКУ "Вкус жизни" были направлены обращения в Минздрав, Правительство, Прокуратуру области, депутатам.
В 2021 г. Саратовским РО ВОФ были составлены необходимые обоснования и расчёты, совместно с генетиком области проведены беседы и личные встречи с уполномоченными лицами области.
Многие материалы для расчёта и обоснований были предоставлены другими РО ВОФ, внутри сообщества было много обсуждений и разборов сложных ситуаций.
В сентябре 2022 г. после обращения родителей на прямую линию с губернатором области к обращениям подключилась Сазонова Т. Н., общественник области, которая тоже направила обращения, составленные на основании данных от Саратовского РО ВОФ, в Правительство, прокуратуру и Следственный комитет, за что мы ей также благодарны.
Родители детей с ФКУ Саратовской области благодарят власти региона за внимание, уделённое проблеме обеспечения дорогостоящего питания пациентов с ФКУ, и выделение дополнительной меры поддержки таким редким пациентам.
Наша организация очень рада за пациентов с ФКУ и их родителей, проживающих в Саратовской области, и также благодарит всех, кто причастен к решению проблемы по оказанию мер поддержки для наших пациентов!
"Эти дни родители детей с ФКУ обрывают телефоны своих районных соцзащит, - сообщает руководитель Саратовского РО ВОФ Слепцова Татьяна. - Сотрудники вежливо объясняют, что смогут по этому вопросу принять родителей на следующей неделе, берут номера телефонов для записи на приём".
Закон Саратовской области от 26.07.2023 № 82-ЗСО
"О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией" устанавливает дополнительную меру социальной поддержки в форме ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 руб. больным ФКУ, проживающим в Саратовской области.
Получатели выплаты: совершеннолетние граждане с ФКУ и один из родителей на совместно проживающего с ним ребёнка с ФКУ.
При этом при подаче родителями заявления до 31 декабря текущего года выплата аккумулируется за 6 месяцев (т.к. закон издан в июле этого года) при условии, что заболевание установлено ранее 1 июля 2023 г.
При установлении заболевания позднее 1 июля 2023 г. - со дня установления заболевания.
При подаче заявления после 31 декабря 2023 года выплата назначается со дня подачи заявления, при этом дата установления заболевания не имеет значения.
В пакет документов, как правило, входит:
- паспорт заявителя,
- свидетельство о рождении ребёнка с ФКУ (если заявление подаётся родителем на ребёнка),
- СНИЛС заявителя,
- СНИЛС ребёнка с ФКУ (если заявление подаётся родителем на ребёнка),
- заявление,
- справка из поликлиники о том, что больной ФКУ состоит на диспансерном учёте и с какого числа,
- реквизиты счета заявителя.
*однако более точно необходимо уточнять при записи на приём.
При этом, если у совершеннолетнего с ФКУ есть ребёнок с ФКУ, выплата назначается по каждому из них.
С 2019 г. СРОО по ФКУ "Вкус жизни" были направлены обращения в Минздрав, Правительство, Прокуратуру области, депутатам.
В 2021 г. Саратовским РО ВОФ были составлены необходимые обоснования и расчёты, совместно с генетиком области проведены беседы и личные встречи с уполномоченными лицами области.
Многие материалы для расчёта и обоснований были предоставлены другими РО ВОФ, внутри сообщества было много обсуждений и разборов сложных ситуаций.
В сентябре 2022 г. после обращения родителей на прямую линию с губернатором области к обращениям подключилась Сазонова Т. Н., общественник области, которая тоже направила обращения, составленные на основании данных от Саратовского РО ВОФ, в Правительство, прокуратуру и Следственный комитет, за что мы ей также благодарны.
Родители детей с ФКУ Саратовской области благодарят власти региона за внимание, уделённое проблеме обеспечения дорогостоящего питания пациентов с ФКУ, и выделение дополнительной меры поддержки таким редким пациентам.
Наша организация очень рада за пациентов с ФКУ и их родителей, проживающих в Саратовской области, и также благодарит всех, кто причастен к решению проблемы по оказанию мер поддержки для наших пациентов!
