Сегодня мы делимся с Вами важным видео, которое было создано несколько лет назад с целью привлечения внимание к проблемам людей, страдающих фенилкетонурией: в частности, отсутствия прибора для измерения показателей фенилаланина в домашних условиях.
Это видео (https://vk.com/video-206928876_456239160) передаёт то, как живет человек с фенилкетонурией в современном мире...
Мире, где полки магазинов для него остаются пустыми.
Оно отражает не только физические, но и эмоциональные страдания, с которыми сталкиваются люди с ФКУ.
Нам необходимо осознавать, насколько важна поддержка со стороны родных, общества и государства для тех, кто живет с этим коварным заболеванием. Человек с фенилкетонурией не может и не должен оставаться один на один со своим заболеванием!
Настало время действовать!
Мы призываем к пересмотру законодательных актов, касающихся назначения инвалидности для людей с фенилкетонурией.
Необходимо предусмотреть возможность назначения инвалидности детям с "классической фенилкетонурией" до 18 лет и 3-й группы инвалидности для пациентов старше 18 лет на бессрочный период.
Это необходимо, поскольку заболевание имеет прогредиентное течение, и достижение компенсации нарушений функций организма невозможно!
Давайте вместе сделаем шаг к переменам!
Ваше участие может изменить жизни многих людей.
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Это видео (https://vk.com/video-206928876_456239160) передаёт то, как живет человек с фенилкетонурией в современном мире...
Мире, где полки магазинов для него остаются пустыми.
Оно отражает не только физические, но и эмоциональные страдания, с которыми сталкиваются люди с ФКУ.
Нам необходимо осознавать, насколько важна поддержка со стороны родных, общества и государства для тех, кто живет с этим коварным заболеванием. Человек с фенилкетонурией не может и не должен оставаться один на один со своим заболеванием!
Настало время действовать!
Мы призываем к пересмотру законодательных актов, касающихся назначения инвалидности для людей с фенилкетонурией.
Необходимо предусмотреть возможность назначения инвалидности детям с "классической фенилкетонурией" до 18 лет и 3-й группы инвалидности для пациентов старше 18 лет на бессрочный период.
Это необходимо, поскольку заболевание имеет прогредиентное течение, и достижение компенсации нарушений функций организма невозможно!
Давайте вместе сделаем шаг к переменам!
Ваше участие может изменить жизни многих людей.
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
