Сегодня мы делимся с Вами важным видео, которое было создано несколько лет назад с целью привлечения внимание к проблемам людей, страдающих фенилкетонурией: в частности, отсутствия прибора для измерения показателей фенилаланина в домашних условиях.
Это видео (https://vk.com/video-206928876_456239160) передаёт то, как живет человек с фенилкетонурией в современном мире... Мире, где полки магазинов для него остаются пустыми. Оно отражает не только физические, но и эмоциональные страдания, с которыми сталкиваются люди с ФКУ.
Нам необходимо осознавать, насколько важна поддержка со стороны родных, общества и государства для тех, кто живет с этим коварным заболеванием. Человек с фенилкетонурией не может и не должен оставаться один на один со своим заболеванием! Настало время действовать!
Мы призываем к пересмотру законодательных актов, касающихся назначения инвалидности для людей с фенилкетонурией.
Необходимо предусмотреть возможность назначения инвалидности детям с "классической фенилкетонурией" до 18 лет и 3-й группы инвалидности для пациентов старше 18 лет на бессрочный период. Это необходимо, поскольку заболевание имеет прогредиентное течение, и достижение компенсации нарушений функций организма невозможно!