Региональное отделение Республики Мордовия продолжает работу по улучшению качества жизни пациентов с фенилкетонурией в Республике.
️18 августа представители отделения Ирина Арискина и Марина Солонина были приняты в Приемной Главы Республики.
Состоялась встреча с Первым заместителем Председателя Правительства РМ Галиной Алексеевной Лотвановой, в ходе которой обсудили актуальные вопросы здоровья и благополучия пациентов с фенилкетонурией, проживающих в Республике.
В рамках беседы была подчёркнута важность пожизненного соблюдения диеты для пациентов с ФКУ.
Особое внимание уделили ситуации со взрослыми пациентами: на сегодняшний день в Мордовии 15 человек с ФКУ по достижении 18-летнего возраста остаются один на один со своим сложным неизлечимым заболеванием.
Это особенно важно для женщин, планирующих материнство, поскольку от соблюдения диеты зависит здоровье их будущих детей.
Председатель РО передала обращение с просьбой распространить меры социальной поддержки на взрослых с ФКУ, которые продолжают лечение.
Напомним, что благодаря Артёму Алексеевичу Здунову с 2024 года в Мордовии такая помощь оказывается детям-инвалидам с ФКУ.
️18 августа представители отделения Ирина Арискина и Марина Солонина были приняты в Приемной Главы Республики.
Состоялась встреча с Первым заместителем Председателя Правительства РМ Галиной Алексеевной Лотвановой, в ходе которой обсудили актуальные вопросы здоровья и благополучия пациентов с фенилкетонурией, проживающих в Республике.
В рамках беседы была подчёркнута важность пожизненного соблюдения диеты для пациентов с ФКУ.
Особое внимание уделили ситуации со взрослыми пациентами: на сегодняшний день в Мордовии 15 человек с ФКУ по достижении 18-летнего возраста остаются один на один со своим сложным неизлечимым заболеванием.
Это особенно важно для женщин, планирующих материнство, поскольку от соблюдения диеты зависит здоровье их будущих детей.
Председатель РО передала обращение с просьбой распространить меры социальной поддержки на взрослых с ФКУ, которые продолжают лечение.
Напомним, что благодаря Артёму Алексеевичу Здунову с 2024 года в Мордовии такая помощь оказывается детям-инвалидам с ФКУ.
"Несмотря на существующие сложности, мы надеемся, что инициатива по расширению мер поддержки для пациентов старше 18 лет будет всесторонне проработана.
Поддержка взрослых людей с этим неизлечимым заболеванием позволит им продолжать лечение без страха и одиночества, почувствовать уверенность в завтрашнем дне и активнее участвовать в жизни общества.
Разумная и всесторонняя социальная помощь - не просто медицинская необходимость, а проявление нашей заботы о каждом нашем гражданине," - подытожила Ирина Арискина.
