Олеся Ковалёва, Председатель РО Приморского края, рассказала о мероприятии:
️"20 июня в Приморском крае прошло долгожданное образовательно-развлекательное мероприятие для пациентов с ФКУ и их семей - Школа пациентов.
В этот раз мы решили сфокусироваться на темах, которые вызывают больше всего вопросов, сомнений и тревог у родителей.
Выступая в роли Председателя Регионального отделения ВОФ, я дала старт нашему мероприятию.
В своем выступлении я подняла тему, которая волнует каждого из нас больше всего - аспекты инвалидности и социальные гарантии при ФКУ.
В образовательной части программы выступили приглашенные эксперты:
Виктория Вадимовна Деменева (врач-генетик кабинета орфанных патологий ГАУЗ "Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи") подробно разобрала базовую, но крайне важную тему: "Что такое фенилкетонурия и как за ней наблюдать?".
Мы освежили в памяти главные правила контроля заболевания, сдачи анализов, выписки рецептов и получили исчерпывающие ответы на самые волнующие медицинские вопросы.
Вадим Михно (консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России" и команды "Мы рядом" ВОФ, заместитель Председателя ВОФ) выступил с лекцией "Переход на новую аминокислотную смесь: как сохранить эффективность диетотерапии при ФКУ".
Замена АКС - это всегда стресс для семьи.
Смесь - основа здоровья и развития при ФКУ, и когда привычный продукт уходит или требуется переход по другим причинам, родителям бывает очень тревожно.
Мы честно поговорили об этом наболевшем этапе и обсудили:
Как контролировать анализы и сохранить эффективность лечения при смене продукта?
Как родителям справиться с собственными переживаниями (ведь дети мгновенно считывают нашу тревогу)?
Что делать, если ребенку категорически не нравится новый вкус?
Кроме того, мы говорили о важности постепенного введения "по граммам" и о том, как важно запастись терпением, пока формируется новая пищевая привычка.
Благодаря поддержке партнера нашей Школы - компании "Нутриция", в рамках встречи пациенты смогли продегустировать аминокислотные смеси.
Но наша школа - это не только лекции и серьезные разговоры.
Это еще и настоящий праздник и время для отдыха!
Для семей-участников была организована уютная неформальная программа: вкусные угощения, увлекательные игры с аниматором и красочный аквагримм, с помощью которого дети с радостью примерили на себя образы сказочных героев.
А абсолютным хитом для малышей (да и для взрослых!) стала возможность прикоснуться к природе.
К нам в гости приехали удивительные животные и птицы: пушистые шиншиллы и морские свинки, забавные ежики, огромная улитка, ручные голуби и даже настоящая змея!
Восторг и эмоции детей в этот момент были просто бесценны.
Спасибо всем, кто был с нами в этот день.
Общаясь, делясь опытом и поддерживая друг друга, мы делаем жизнь с ФКУ понятнее и безопаснее".
#воф #ровоф #ВОФПриморскийкрай #ФКУ #фенилкетонурия #жизньсФКУ #АКС #диетаФКУ #пациентскаяшкола #школапациентов
Made on
Tilda