Сегодня, 10 июня, в формате видеоконференцсвязи состоялось рабочее совещание, посвящённое выработке согласованной позиции по вопросам установления инвалидности гражданам с диагнозом "фенилкетонурия".
Совещание было инициировано Департаментом по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ в связи с письмом Всероссийского Общества по Фенилкетонурии
vk.com/wall-206928876_5617
В обсуждении приняли участие представители ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, Минздрава России, ведущие эксперты медицинского и пациентского сообществ.
В числе участников:
представители Всероссийского общества фенилкетонурии: Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова,
Юлия Анатольевна Самарджиди - Начальник отдела политики в сфере МСЭ Департамента по делам инвалидов Минтруда России,
Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт ОНФ,
Сергей Владимирович Воронин - к.м.н., Главный врач, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., Заведующий лабораторией наследственных болезней обмена веществ, Заведующий кафедрой, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний,
Елена Андреевна Шестопалова - Заведующий медико-генетическим отделением городского медико-генетического центра ГБУЗ МКНЦ им. А.С. Логинова ДЗМ,
Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Надежда Владимировна Мазурова - д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка,
Инга Вадимовна Анисимова - к.м.н., врач-генетик, Заведующий отделом организации медицинской помощи, Ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
представители ФГБУ ФБ МСЭ,
эксперты медицинского сообщества.
Основные вопросы, которые были рассмотрены на совещании:
Обеспечение поддержки пациентов с фенилкетонурией старше 18 лет.
Приведение критериев освидетельствования медико-социальной экспертизы в соответствие с современными клиническими рекомендациями по фенилкетонурии.
Благодарим всех экспертов за активное участие, конструктивный диалог и неравнодушие к проблемам людей с фенилкетонурией.
Совместная работа продолжается - вместе мы сможем улучшить качество жизни пациентов и обеспечить их права на своевременную и адекватную поддержку!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в РФ
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
Алексей Куринный
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
Всероссийский союз пациентов Всероссийское общество орфанных заболеваний
#воф #фку #фенилкетонурия#инвалидность
Совещание было инициировано Департаментом по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ в связи с письмом Всероссийского Общества по Фенилкетонурии
vk.com/wall-206928876_5617
В обсуждении приняли участие представители ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, Минздрава России, ведущие эксперты медицинского и пациентского сообществ.
В числе участников:
представители Всероссийского общества фенилкетонурии: Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова,
Юлия Анатольевна Самарджиди - Начальник отдела политики в сфере МСЭ Департамента по делам инвалидов Минтруда России,
Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт ОНФ,
Сергей Владимирович Воронин - к.м.н., Главный врач, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., Заведующий лабораторией наследственных болезней обмена веществ, Заведующий кафедрой, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний,
Елена Андреевна Шестопалова - Заведующий медико-генетическим отделением городского медико-генетического центра ГБУЗ МКНЦ им. А.С. Логинова ДЗМ,
Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
Надежда Владимировна Мазурова - д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка,
Инга Вадимовна Анисимова - к.м.н., врач-генетик, Заведующий отделом организации медицинской помощи, Ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова",
представители ФГБУ ФБ МСЭ,
эксперты медицинского сообщества.
Основные вопросы, которые были рассмотрены на совещании:
Обеспечение поддержки пациентов с фенилкетонурией старше 18 лет.
Приведение критериев освидетельствования медико-социальной экспертизы в соответствие с современными клиническими рекомендациями по фенилкетонурии.
Благодарим всех экспертов за активное участие, конструктивный диалог и неравнодушие к проблемам людей с фенилкетонурией.
Совместная работа продолжается - вместе мы сможем улучшить качество жизни пациентов и обеспечить их права на своевременную и адекватную поддержку!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в РФ
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
Алексей Куринный
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
Всероссийский союз пациентов Всероссийское общество орфанных заболеваний
#воф #фку #фенилкетонурия#инвалидность
