10 июня прошло Совещание ВОФ с представителями ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, Минздрава России, ведущими экспертами медицинского и пациентского сообществ
Сегодня, 10 июня, в формате видеоконференцсвязи состоялось рабочее совещание, посвящённое выработке согласованной позиции по вопросам установления инвалидности гражданам с диагнозом "фенилкетонурия".
В обсуждении приняли участие представители ФГБУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Минтруда России, Минздрава России, ведущие эксперты медицинского и пациентского сообществ.
В числе участников: представители Всероссийского общества фенилкетонурии: Виктория Свердлова, Вадим Михно, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова, Ольга Шорохова, Юлия Анатольевна Самарджиди - Начальник отдела политики в сфере МСЭ Департамента по делам инвалидов Минтруда России, Александр Евгеньевич Лысенко - Руководитель АНО "Национальный центр проблем инвалидности", эксперт ОНФ, Сергей Владимирович Воронин - к.м.н., Главный врач, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Екатерина Юрьевна Захарова - д.м.н., Заведующий лабораторией наследственных болезней обмена веществ, Заведующий кафедрой, Доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, Елена Андреевна Шестопалова - Заведующий медико-генетическим отделением городского медико-генетического центра ГБУЗ МКНЦ им. А.С. Логинова ДЗМ, Татьяна Владимировна Бушуева - д.м.н., Главный научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", Надежда Владимировна Мазурова - д.псих.н., эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка, Инга Вадимовна Анисимова - к.м.н., врач-генетик, Заведующий отделом организации медицинской помощи, Ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова", представители ФГБУ ФБ МСЭ, эксперты медицинского сообщества.
Основные вопросы, которые были рассмотрены на совещании: Обеспечение поддержки пациентов с фенилкетонурией старше 18 лет. Приведение критериев освидетельствования медико-социальной экспертизы в соответствие с современными клиническими рекомендациями по фенилкетонурии.
Благодарим всех экспертов за активное участие, конструктивный диалог и неравнодушие к проблемам людей с фенилкетонурией. Совместная работа продолжается - вместе мы сможем улучшить качество жизни пациентов и обеспечить их права на своевременную и адекватную поддержку!