В Республике Адыгея рассматривается законопроект о введении ежемесячной выплаты в размере 5 000 рублей для взрослых пациентов с фенилкетонурией.
Эта мера направлена на дополнительную социальную поддержку и компенсацию расходов на специализированные низкобелковые продукты питания.
Работа над инициативой началась региональным отделением еще в 2024 году.
Первый официальный ответ был получен от Минфина, который сообщил, что инициатива "в условиях напряженного исполнения бюджета не поддерживается".
После этого обращение с разъяснением ситуации было направлено Михаилу Ренальдовичу Шебанцу, Уполномоченному по правам человека, который взял вопрос в работу.
В дальнейшем родители и взрослые пациенты с фенилкетонурией лично встретились с Министром здравоохранения Республики - Рустемом Батырбиевичем Меретуковым, рассказали о проблемах и высокой стоимости специального питания.
Рустем Батырбиевич поддержал инициативу и выразил готовность содействовать её реализации.
Глава Республики Адыгея, Мурат Каральбиевич Кумпилов, также высказал поддержку по введению выплаты.
Ранее в регионе уже была введена мера поддержки для семей с детьми с ФКУ - ежемесячная выплата 15 000 рублей.
Однако взрослые пациенты до сих пор оставались без аналогичной поддержки, несмотря на то, что им также необходимо строго соблюдать низкобелковую диету на протяжении всей жизни.
Введение новой выплаты станет важным шагом для повышения качества жизни взрослых пациентов с фенилкетонурией, поможет компенсировать дополнительные расходы.
Это решение отражает последовательную работу регионального отделения, родителей и самих пациентов, а также открытость властей республики к диалогу и решению актуальных социальных проблем.
Эта мера направлена на дополнительную социальную поддержку и компенсацию расходов на специализированные низкобелковые продукты питания.
Работа над инициативой началась региональным отделением еще в 2024 году.
Первый официальный ответ был получен от Минфина, который сообщил, что инициатива "в условиях напряженного исполнения бюджета не поддерживается".
После этого обращение с разъяснением ситуации было направлено Михаилу Ренальдовичу Шебанцу, Уполномоченному по правам человека, который взял вопрос в работу.
В дальнейшем родители и взрослые пациенты с фенилкетонурией лично встретились с Министром здравоохранения Республики - Рустемом Батырбиевичем Меретуковым, рассказали о проблемах и высокой стоимости специального питания.
Рустем Батырбиевич поддержал инициативу и выразил готовность содействовать её реализации.
Глава Республики Адыгея, Мурат Каральбиевич Кумпилов, также высказал поддержку по введению выплаты.
Ранее в регионе уже была введена мера поддержки для семей с детьми с ФКУ - ежемесячная выплата 15 000 рублей.
Однако взрослые пациенты до сих пор оставались без аналогичной поддержки, несмотря на то, что им также необходимо строго соблюдать низкобелковую диету на протяжении всей жизни.
Введение новой выплаты станет важным шагом для повышения качества жизни взрослых пациентов с фенилкетонурией, поможет компенсировать дополнительные расходы.
Это решение отражает последовательную работу регионального отделения, родителей и самих пациентов, а также открытость властей республики к диалогу и решению актуальных социальных проблем.
