09.02.2023 в Общественной палате РФ прошло обсуждение доступности специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями.
Это было первое обсуждение довольно непростого вопроса, с которым приходится сталкиваться родителям детей с болезнями обмена веществ. Для них специализированное лечебное питание – не просто продукт, а важная часть лечебного процесса.
Чтобы понять, какую помощь Фонд «Круг добра» может оказать таким детям, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко пригласил на Круглый стол в Общественную палату всех, кто разбирается в этой теме и способен выдвинуть конкретные предложения. В обсуждение также приняла участие Председатель правления ВОФ и председатель РОО "Жизнь с ФКУ" г. Москва Виктория Водопьянова.
Расширяя программу помощи орфанным детям, Фонд «Круг добра» готов рассматривать вопрос обеспечения специализированным питанием тех групп детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям. Но для этого, отметил Александр Ткаченко, нужно разобраться во всех особенностях этого процесса. В частности, с перечнем нозологий, в лечении которых включено специализированное питание, изучением группы ультра-редких заболеваний, о которых упоминали на встрече специалисты, возможное формирование резервного запаса дорогостоящего питания, условий и мест его хранения.
Глава Фонда «Круг добра» обратился к участникам встречи с просьбой подготовить конкретные предложения и презентации ультра-редких заболеваний, чтобы уже к новой встрече сформировать совершенно конкретный план действий. «От каждого жду конкретики, с каждым буду связываться лично и обсуждать все детали, – пообещал отец Александр, – когда всё сложится в единую картину, мы соберемся и все проанализируем».
Это было первое обсуждение довольно непростого вопроса, с которым приходится сталкиваться родителям детей с болезнями обмена веществ. Для них специализированное лечебное питание – не просто продукт, а важная часть лечебного процесса.
Чтобы понять, какую помощь Фонд «Круг добра» может оказать таким детям, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко пригласил на Круглый стол в Общественную палату всех, кто разбирается в этой теме и способен выдвинуть конкретные предложения. В обсуждение также приняла участие Председатель правления ВОФ и председатель РОО "Жизнь с ФКУ" г. Москва Виктория Водопьянова.
Расширяя программу помощи орфанным детям, Фонд «Круг добра» готов рассматривать вопрос обеспечения специализированным питанием тех групп детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям. Но для этого, отметил Александр Ткаченко, нужно разобраться во всех особенностях этого процесса. В частности, с перечнем нозологий, в лечении которых включено специализированное питание, изучением группы ультра-редких заболеваний, о которых упоминали на встрече специалисты, возможное формирование резервного запаса дорогостоящего питания, условий и мест его хранения.
Глава Фонда «Круг добра» обратился к участникам встречи с просьбой подготовить конкретные предложения и презентации ультра-редких заболеваний, чтобы уже к новой встрече сформировать совершенно конкретный план действий. «От каждого жду конкретики, с каждым буду связываться лично и обсуждать все детали, – пообещал отец Александр, – когда всё сложится в единую картину, мы соберемся и все проанализируем».
