18 октября в Республике Мордовия прошла Пациентская школа, организованная Региональным отделением Республики Мордовия Всероссийского Общества по Фенилкетонурии.
В мероприятии приняли участие около 30 человек, среди них - дети и взрослые пациенты с ФКУ.
️Встречу открыла Ирина Арискина, Председатель Мордовского РО, с приветственным словом о роли и поддержке пациентского сообщества и важности таких встреч.
️Далее выступила Елена Андреевна Шестопалова, к.м.н, врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова.
Она рассказала об основах ФКУ: генетике заболевания, контроле уровня фенилаланина в крови, диете и особенностях материнской ФКУ, а также о пренатальной диагностике в семьях, где есть ребенок с ФКУ.
Особое внимание было уделено лечению подростков и взрослых, Елена Андреевна привела статистику осложнений при прекращении диеты во взрослом возрасте.
После этого она ответила на вопросы участников, уделив внимание каждой группе: родителям, младшим пациентам, подросткам и взрослым с ФКУ.
Для детей на протяжении всего мероприятия была организована развлекательная программа: аниматоры, шоу гигантских мыльных пузырей и бумажное шоу.
Были накрыты два стола: низкобелковый (с картофелем фри, фруктами, овощами, закусками, печеньем, сладостями, соками и напитками) и отдельный стол для родителей с пиццей и чаем.
Все желающие могли попробовать и оценить смесь "Нонфеник" и добавку "Аромин", а также взять образцы с собой.
В конце встречи Ирина поблагодарила Елену Андреевну за проведение Школы пациентов в Мордовии, вручила ей благодарственное письмо от ВОФ.
В мероприятии приняли участие около 30 человек, среди них - дети и взрослые пациенты с ФКУ.
️Встречу открыла Ирина Арискина, Председатель Мордовского РО, с приветственным словом о роли и поддержке пациентского сообщества и важности таких встреч.
️Далее выступила Елена Андреевна Шестопалова, к.м.н, врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова.
Она рассказала об основах ФКУ: генетике заболевания, контроле уровня фенилаланина в крови, диете и особенностях материнской ФКУ, а также о пренатальной диагностике в семьях, где есть ребенок с ФКУ.
Особое внимание было уделено лечению подростков и взрослых, Елена Андреевна привела статистику осложнений при прекращении диеты во взрослом возрасте.
После этого она ответила на вопросы участников, уделив внимание каждой группе: родителям, младшим пациентам, подросткам и взрослым с ФКУ.
Для детей на протяжении всего мероприятия была организована развлекательная программа: аниматоры, шоу гигантских мыльных пузырей и бумажное шоу.
Были накрыты два стола: низкобелковый (с картофелем фри, фруктами, овощами, закусками, печеньем, сладостями, соками и напитками) и отдельный стол для родителей с пиццей и чаем.
Все желающие могли попробовать и оценить смесь "Нонфеник" и добавку "Аромин", а также взять образцы с собой.
В конце встречи Ирина поблагодарила Елену Андреевну за проведение Школы пациентов в Мордовии, вручила ей благодарственное письмо от ВОФ.
"Мероприятие прошло в очень теплой и информативной атмосфере, настроение у участников было живым и позитивным.
Было здорово почувствовать, что мы одна команда, все объединены общей целью и вместе движемся к результату!
Мы получили много слов благодарности за формат встречи и надеемся, что такое мероприятие повторится," - подытожила Ирина Арискина.
