Встреча Председателя и актива РО с родителями и представителями пациентов с фенилкетонурией, проживающих в Ульяновской области

17 ноября 2024 года состоялась встреча Председателя и актива РО с родителями и представителями пациентов с фенилкетонурией, проживающих в Ульяновской области.

Мероприятие состоялось в рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии и при поддержке Фонда президентских грантов.

В ходе обсуждения были определены ключевые задачи, над которыми Региональное отделение начнет работу в ближайшее время:
Создание чата в Telegram для обсуждения возникающих вопросов и обмена информацией (рецептами и новинками продукции).
Эта задача уже была успешно решена на встрече.
Утверждение нового состава РО в связи с изменениями в составе участников: кто-то уехал из региона, кто-то "выпал из актива".
Обновление данных о пациентах с фенилкетонурией.
Организация встречи с Уполномоченным по правам ребенка региона для обсуждения вопросов компенсации малобелковой продуктовой корзины для пациентов с ФКУ.
Проведение встречи с профильными врачами по вопросам диспансеризации пациентов с ФКУ, включая контроль уровня тирозина, например, приуроченной к Международному дню ФКУ.
Подготовка обращения в Министерство здравоохранения Ульяновской области и Правительство Ульяновской области по вопросам обеспечения пациентов с фенилкетонурией специализированными продуктами лечебного питания, такими как "Lophlex" или "Mevalia".

На встрече родители и представители пациентов с ФКУ были ознакомлены с новинками от фармацевтических компаний, включая аминокислотную смесь "Нонфеник 40", вкусовой модуль "Аромин" и саше "PKU Express 15".

Наталья Юдина согласовала предоставленное помещение для встречи в кафе "Мимино".

#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку