Председатель РО Челябинской области Галина Пронина 23 декабря присутствовала на встрече* с начальником управления организации медицинской помощи детям и матерям Людмилой Вилиновной Подлубной.
Основным предметом обсуждения стали вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
В ходе встречи были озвучены несколько ключевых просьб, направленных на улучшение ситуации:
1. Обеспечение специализированным продуктом лечебного питания:
Галина обратила внимание, что не все пациенты с ФКУ получили аминокислотные смеси в полном объеме.
Необходима работа по обеспечению всех нуждающихся.
2. Своевременная выдача питания:
обсуждалась необходимость выдачи специализированного лечебного питания в начале года, в январе.
Председатель РО отметила, что в 2024 году произошла задержка, и пациенты получили АКС только в марте, что создало серьезные проблемы, так как питание уже закончились.
3. Регулярность выдачи аминокислотной смеси:
Галина подчеркнула важность выдачи аминокислотной смеси один раз в квартал и без задержек, чтобы избежать нехватки необходимых препаратов.
Людмила Вилиновна отреагировала на поднятые вопросы и дала распоряжение проверить списки пациентов.
Уже после встречи началась выдача оставшейся лечебной смеси.
Она также заверила, что после новогодних праздников семьи смогут получить рецепты на новый квартал.
Основным предметом обсуждения стали вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией.
В ходе встречи были озвучены несколько ключевых просьб, направленных на улучшение ситуации:
1. Обеспечение специализированным продуктом лечебного питания:
Галина обратила внимание, что не все пациенты с ФКУ получили аминокислотные смеси в полном объеме.
Необходима работа по обеспечению всех нуждающихся.
2. Своевременная выдача питания:
обсуждалась необходимость выдачи специализированного лечебного питания в начале года, в январе.
Председатель РО отметила, что в 2024 году произошла задержка, и пациенты получили АКС только в марте, что создало серьезные проблемы, так как питание уже закончились.
3. Регулярность выдачи аминокислотной смеси:
Галина подчеркнула важность выдачи аминокислотной смеси один раз в квартал и без задержек, чтобы избежать нехватки необходимых препаратов.
Людмила Вилиновна отреагировала на поднятые вопросы и дала распоряжение проверить списки пациентов.
Уже после встречи началась выдача оставшейся лечебной смеси.
Она также заверила, что после новогодних праздников семьи смогут получить рецепты на новый квартал.
"Эта встреча стала важным шагом к улучшению условий для семей с детьми, страдающими фенилкетонурией.
Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество и оперативное решение всех обозначенных проблем," - обобщила Галина Пронина.
*Встреча состоялась в рамках проекта "Особая компетенция", осуществляемого Всероссийским Обществом по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
