25 февраля Председатель Саратовского РО, член Центрального Правления и директор РОО ФКУ СО "Вкус жизни", Татьяна Слепцова выступила спикером на конференции "Право на лекарство: как жить без барьеров?".
На мероприятии обсуждалось медицинское, юридическое и социальное сопровождение пациентов с орфанными заболеваниями: проблемы пациентов, доступность лечения, лекарственное обеспечение, взаимодействие с медицинскими учреждениями, страховыми компаниями и государственными органами.
Татьяна Слепцова выступила с презентацией на тему: "Реализация законодательных инициатив в регионах".
Татьяна поделилась опытом и рассказывала о том, какая работа была проделана для организации мер поддержки пациентов с ФКУ и вступлении в силу Закона Саратовской области от 26.07.2023 г. № 82-ЗСО "О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией", устанавливающего право на получение ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 руб. больным ФКУ, проживающим в Саратовской области.
Благодарим организаторов мероприятия - Максима Загрядского, директора Благотворительного фонда "Особая забота" и Фарита Ахмадуллина, президента Ассоциации «Спасти и сохранить» за приглашение принять участие в конференции и поделиться опытом!
Спасибо за возможность познакомиться с экспертами и специалистами в области социальной поддержки, узнать о направлениях в работе их пациентских сообществ:
Полученные знания мы обязательно будем применять в работе нашей организации!
На мероприятии обсуждалось медицинское, юридическое и социальное сопровождение пациентов с орфанными заболеваниями: проблемы пациентов, доступность лечения, лекарственное обеспечение, взаимодействие с медицинскими учреждениями, страховыми компаниями и государственными органами.
Татьяна Слепцова выступила с презентацией на тему: "Реализация законодательных инициатив в регионах".
Татьяна поделилась опытом и рассказывала о том, какая работа была проделана для организации мер поддержки пациентов с ФКУ и вступлении в силу Закона Саратовской области от 26.07.2023 г. № 82-ЗСО "О ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией", устанавливающего право на получение ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 руб. больным ФКУ, проживающим в Саратовской области.
Благодарим организаторов мероприятия - Максима Загрядского, директора Благотворительного фонда "Особая забота" и Фарита Ахмадуллина, президента Ассоциации «Спасти и сохранить» за приглашение принять участие в конференции и поделиться опытом!
Спасибо за возможность познакомиться с экспертами и специалистами в области социальной поддержки, узнать о направлениях в работе их пациентских сообществ:
- Буч Александр - директор проектов "Агентство стратегических инициатив",
- Загидуллина Кадрия - Региональный представитель МОО Помощь больным муковисцидозом. Региональный представитель ВООЗ в РБ.
- Сергей Вобликов - председатель правления МОО "Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний "Последствия",
- Олеся Мишина - руководитель АНО "Навигатор помощи".
Полученные знания мы обязательно будем применять в работе нашей организации!
