В адрес Всероссийского общества по фенилкетонурии (ВОФ) поступает множество обращений, касающихся отказов в установлении инвалидности для совершеннолетних людей с фенилкетонурией и присвоении инвалидности детям сроком на 1 год!
Эта проблема требует немедленного внимания и изменений в законодательстве!
Почему это важно?
🧬Фенилкетонурия - хроническое, прогрессирующее, орфанное заболевание с повышенным уровнем нейротоксичных метаболитов в крови, приводящих к нарушениям со стороны ЦНС и работы головного мозга, а также оно оказывает пагубное влияние на другие системы: репродуктивную, опорно-двигательную, эндокринную и сердечно-сосудистую.
❗Фенилкетонурия приводит к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
У пациентов выявляются стойкие умеренные и выраженные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, обусловленные фенилкетонурией, которые являются неустранимыми.
ФКУ требует постоянного медицинского контроля, пожизненной непрерывной терапии с применением специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), контроля уровня фенилаланина (ФА) и значительных финансовых затрат.
Все пациенты с фенилкетонурией соблюдают строгие рекомендации врача-генетика, направленные на осуществление постоянного и непрерывного мониторинга своего состояния с целью контроля, предупреждения осложнений и по возможности замедления дальнейшего неизбежного прогрессирования заболевания!
❌Рекомендации уже сами свидетельствует о невозможности рассматривать пациентов с ФКУ в качестве лиц, которые могут осуществлять полноценную жизнедеятельность наравне с иными лицами, не страдающими таким серьезным заболеванием!
❗Инвалидность для наших пациентов не просто формальность, а жизненно важная поддержка.
Присвоение инвалидности при фенилкетонурии имеет несколько ключевых аргументов:
🔸Риск осложнений:
с целью предупреждения интеллектуальных, когнитивных, речевых, познавательных нарушений, гармоничного физического развития пациенты нуждаются в регулярном диспансерном наблюдении:
определение значений ФА крови для оценки эффективности терапии, посещение врача-генетика с целью оценки нутритивного и психоневрологического статуса для своевременного выявления нарушений и при необходимости направления к соответствующему специалисту для наблюдения и коррекции лечения, прохождение обследований и анализов у других профильных специалистов, получение СПЛП и т. д.
Статус инвалида облегчает доступ к медицинским услугам и регулярным обследованиям.
🔸Ограниченные возможности для трудоустройства:
из-за особенностей заболевания и необходимости в постоянном контроле здоровья многие пациенты имеют трудности с поиском работы и сохранением рабочего места.
Пациентам на всю жизнь противопоказаны виды трудовой и профессиональной деятельности, которые при отсутствии возможности соблюдения режима питания и приема (введения) препаратов в условиях интенсивной физической нагрузки и эмоционального напряжения, предполагающих высокий риск стрессовых ситуаций, могут привести к угрозе жизни и/или потере здоровья инвалида и/или людей.
🔸Социальная поддержка:
статус инвалида обеспечивает доступ к различным реабилитационным программам, специализированным услугам и программам социальной помощи, что значительно улучшает качество жизни и социальную адаптацию пациента и его семьи.
🔸Психологическая поддержка:
наличие статуса инвалида помогает в получении психологической помощи и поддержки, что важно для эмоционального благополучия.
🔸Обеспечение равных прав:
наличие инвалидности обеспечивает защиту прав человека с ФКУ и помогает избежать стигматизации, способствует улучшению доступа к образованию и возможностям трудоустройства.
Это важно для интеграции в общество и получения равных возможностей!
🔸Необходимость специального питания: люди с ФКУ придерживаются строгой диеты, исключающей продукты, содержащие фенилаланин.
Это требует постоянного контроля:
ведется скрупулезный учет всего питания (ежедневные взвешивания продуктов и СПЛП, расчеты и т. д.).
Специализированные низкобелковые продукты дорогостоящие.
🔸Финансовая помощь:
инвалидность обеспечивает доступ к различным финансовым льготам и компенсациям, что особенно важно для покрытия дополнительных расходов на лечение и диетотерапию.
А также снижает финансовую нагрузку на семьи и тем самым обеспечивает им возможность сосредоточиться на уходе за пациентом и его потребностях.
✅Эти аргументы свидетельствует о том, что присвоение инвалидности при фенилкетонурии не только необходимо для обеспечения медицинских и социальных нужд пациентов, защиты их прав, но и для улучшения их качества жизни в целом!
Наша позиция:
ВОФ настоятельно призывает к пересмотру существующих норм законодательства, чтобы обеспечить право на инвалидность для всех пациентов с «Классической фенилкетонурией» (Е70.0), независимо от их возраста!
Это шанс на полноценную жизнь, возможность получать необходимую медицинскую помощь и социальную поддержку!
При поддержке со стороны Государства в виде установления инвалидности пациенты смогут продолжить следовать качественной диетотерапии, смогут получать образование и осуществлять профессиональную деятельность. Они смогут стать полноценными членами общества: создать семью и быть родителями здоровых детей!
Давайте вместе сделаем шаг вперед, объединим наши усилия и окажем поддержку и помощь нашим пациентам!
Они в этом очень нуждаются!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Эта проблема требует немедленного внимания и изменений в законодательстве!
Почему это важно?
🧬Фенилкетонурия - хроническое, прогрессирующее, орфанное заболевание с повышенным уровнем нейротоксичных метаболитов в крови, приводящих к нарушениям со стороны ЦНС и работы головного мозга, а также оно оказывает пагубное влияние на другие системы: репродуктивную, опорно-двигательную, эндокринную и сердечно-сосудистую.
❗Фенилкетонурия приводит к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
У пациентов выявляются стойкие умеренные и выраженные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, обусловленные фенилкетонурией, которые являются неустранимыми.
ФКУ требует постоянного медицинского контроля, пожизненной непрерывной терапии с применением специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), контроля уровня фенилаланина (ФА) и значительных финансовых затрат.
Все пациенты с фенилкетонурией соблюдают строгие рекомендации врача-генетика, направленные на осуществление постоянного и непрерывного мониторинга своего состояния с целью контроля, предупреждения осложнений и по возможности замедления дальнейшего неизбежного прогрессирования заболевания!
❌Рекомендации уже сами свидетельствует о невозможности рассматривать пациентов с ФКУ в качестве лиц, которые могут осуществлять полноценную жизнедеятельность наравне с иными лицами, не страдающими таким серьезным заболеванием!
❗Инвалидность для наших пациентов не просто формальность, а жизненно важная поддержка.
Присвоение инвалидности при фенилкетонурии имеет несколько ключевых аргументов:
🔸Риск осложнений:
с целью предупреждения интеллектуальных, когнитивных, речевых, познавательных нарушений, гармоничного физического развития пациенты нуждаются в регулярном диспансерном наблюдении:
определение значений ФА крови для оценки эффективности терапии, посещение врача-генетика с целью оценки нутритивного и психоневрологического статуса для своевременного выявления нарушений и при необходимости направления к соответствующему специалисту для наблюдения и коррекции лечения, прохождение обследований и анализов у других профильных специалистов, получение СПЛП и т. д.
Статус инвалида облегчает доступ к медицинским услугам и регулярным обследованиям.
🔸Ограниченные возможности для трудоустройства:
из-за особенностей заболевания и необходимости в постоянном контроле здоровья многие пациенты имеют трудности с поиском работы и сохранением рабочего места.
Пациентам на всю жизнь противопоказаны виды трудовой и профессиональной деятельности, которые при отсутствии возможности соблюдения режима питания и приема (введения) препаратов в условиях интенсивной физической нагрузки и эмоционального напряжения, предполагающих высокий риск стрессовых ситуаций, могут привести к угрозе жизни и/или потере здоровья инвалида и/или людей.
🔸Социальная поддержка:
статус инвалида обеспечивает доступ к различным реабилитационным программам, специализированным услугам и программам социальной помощи, что значительно улучшает качество жизни и социальную адаптацию пациента и его семьи.
🔸Психологическая поддержка:
наличие статуса инвалида помогает в получении психологической помощи и поддержки, что важно для эмоционального благополучия.
🔸Обеспечение равных прав:
наличие инвалидности обеспечивает защиту прав человека с ФКУ и помогает избежать стигматизации, способствует улучшению доступа к образованию и возможностям трудоустройства.
Это важно для интеграции в общество и получения равных возможностей!
🔸Необходимость специального питания: люди с ФКУ придерживаются строгой диеты, исключающей продукты, содержащие фенилаланин.
Это требует постоянного контроля:
ведется скрупулезный учет всего питания (ежедневные взвешивания продуктов и СПЛП, расчеты и т. д.).
Специализированные низкобелковые продукты дорогостоящие.
🔸Финансовая помощь:
инвалидность обеспечивает доступ к различным финансовым льготам и компенсациям, что особенно важно для покрытия дополнительных расходов на лечение и диетотерапию.
А также снижает финансовую нагрузку на семьи и тем самым обеспечивает им возможность сосредоточиться на уходе за пациентом и его потребностях.
✅Эти аргументы свидетельствует о том, что присвоение инвалидности при фенилкетонурии не только необходимо для обеспечения медицинских и социальных нужд пациентов, защиты их прав, но и для улучшения их качества жизни в целом!
Наша позиция:
ВОФ настоятельно призывает к пересмотру существующих норм законодательства, чтобы обеспечить право на инвалидность для всех пациентов с «Классической фенилкетонурией» (Е70.0), независимо от их возраста!
Это шанс на полноценную жизнь, возможность получать необходимую медицинскую помощь и социальную поддержку!
При поддержке со стороны Государства в виде установления инвалидности пациенты смогут продолжить следовать качественной диетотерапии, смогут получать образование и осуществлять профессиональную деятельность. Они смогут стать полноценными членами общества: создать семью и быть родителями здоровых детей!
Давайте вместе сделаем шаг вперед, объединим наши усилия и окажем поддержку и помощь нашим пациентам!
Они в этом очень нуждаются!
Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
