новости

Важное обращение к обществу и властям!

В адрес Всероссийского общества по фенилкетонурии (ВОФ) поступает множество обращений, касающихся отказов в установлении инвалидности для совершеннолетних людей с фенилкетонурией и присвоении инвалидности детям сроком на 1 год!

Эта проблема требует немедленного внимания и изменений в законодательстве!

Почему это важно?

🧬Фенилкетонурия - хроническое, прогрессирующее, орфанное заболевание с повышенным уровнем нейротоксичных метаболитов в крови, приводящих к нарушениям со стороны ЦНС и работы головного мозга, а также оно оказывает пагубное влияние на другие системы: репродуктивную, опорно-двигательную, эндокринную и сердечно-сосудистую.

❗Фенилкетонурия приводит к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
У пациентов выявляются стойкие умеренные и выраженные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма, обусловленные фенилкетонурией, которые являются неустранимыми.

ФКУ требует постоянного медицинского контроля, пожизненной непрерывной терапии с применением специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), контроля уровня фенилаланина (ФА) и значительных финансовых затрат.

Все пациенты с фенилкетонурией соблюдают строгие рекомендации врача-генетика, направленные на осуществление постоянного и непрерывного мониторинга своего состояния с целью контроля, предупреждения осложнений и по возможности замедления дальнейшего неизбежного прогрессирования заболевания!
❌Рекомендации уже сами свидетельствует о невозможности рассматривать пациентов с ФКУ в качестве лиц, которые могут осуществлять полноценную жизнедеятельность наравне с иными лицами, не страдающими таким серьезным заболеванием!

❗Инвалидность для наших пациентов не просто формальность, а жизненно важная поддержка.

Присвоение инвалидности при фенилкетонурии имеет несколько ключевых аргументов:

🔸Риск осложнений:
с целью предупреждения интеллектуальных, когнитивных, речевых, познавательных нарушений, гармоничного физического развития пациенты нуждаются в регулярном диспансерном наблюдении:
определение значений ФА крови для оценки эффективности терапии, посещение врача-генетика с целью оценки нутритивного и психоневрологического статуса для своевременного выявления нарушений и при необходимости направления к соответствующему специалисту для наблюдения и коррекции лечения, прохождение обследований и анализов у других профильных специалистов, получение СПЛП и т. д.
Статус инвалида облегчает доступ к медицинским услугам и регулярным обследованиям.

🔸Ограниченные возможности для трудоустройства:
из-за особенностей заболевания и необходимости в постоянном контроле здоровья многие пациенты имеют трудности с поиском работы и сохранением рабочего места.
Пациентам на всю жизнь противопоказаны виды трудовой и профессиональной деятельности, которые при отсутствии возможности соблюдения режима питания и приема (введения) препаратов в условиях интенсивной физической нагрузки и эмоционального напряжения, предполагающих высокий риск стрессовых ситуаций, могут привести к угрозе жизни и/или потере здоровья инвалида и/или людей.

🔸Социальная поддержка:
статус инвалида обеспечивает доступ к различным реабилитационным программам, специализированным услугам и программам социальной помощи, что значительно улучшает качество жизни и социальную адаптацию пациента и его семьи.

🔸Психологическая поддержка:
наличие статуса инвалида помогает в получении психологической помощи и поддержки, что важно для эмоционального благополучия.

🔸Обеспечение равных прав:
наличие инвалидности обеспечивает защиту прав человека с ФКУ и помогает избежать стигматизации, способствует улучшению доступа к образованию и возможностям трудоустройства.
Это важно для интеграции в общество и получения равных возможностей!

🔸Необходимость специального питания: люди с ФКУ придерживаются строгой диеты, исключающей продукты, содержащие фенилаланин.
Это требует постоянного контроля:
ведется скрупулезный учет всего питания (ежедневные взвешивания продуктов и СПЛП, расчеты и т. д.).
Специализированные низкобелковые продукты дорогостоящие.

🔸Финансовая помощь:
инвалидность обеспечивает доступ к различным финансовым льготам и компенсациям, что особенно важно для покрытия дополнительных расходов на лечение и диетотерапию.
А также снижает финансовую нагрузку на семьи и тем самым обеспечивает им возможность сосредоточиться на уходе за пациентом и его потребностях.


✅Эти аргументы свидетельствует о том, что присвоение инвалидности при фенилкетонурии не только необходимо для обеспечения медицинских и социальных нужд пациентов, защиты их прав, но и для улучшения их качества жизни в целом!

Наша позиция:
ВОФ настоятельно призывает к пересмотру существующих норм законодательства, чтобы обеспечить право на инвалидность для всех пациентов с «Классической фенилкетонурией» (Е70.0), независимо от их возраста!

Это шанс на полноценную жизнь, возможность получать необходимую медицинскую помощь и социальную поддержку!

При поддержке со стороны Государства в виде установления инвалидности пациенты смогут продолжить следовать качественной диетотерапии, смогут получать образование и осуществлять профессиональную деятельность. Они смогут стать полноценными членами общества: создать семью и быть родителями здоровых детей!

Давайте вместе сделаем шаг вперед, объединим наши усилия и окажем поддержку и помощь нашим пациентам!

Они в этом очень нуждаются!

Минздрав России
Минтруд России
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России
Детский правозащитник
Мария Львова-Белова
Аппарат УПЧ в Российской Федерации
Татьяна Москалькова
ЕДИНАЯ РОССИЯ
Дмитрий Медведев
Народный фронт
Минпромторг России
Государственная Дума
Анна Кузнецова
СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ
ЛДПР
Партия Новые люди
Коммунистическая партия РФ КПРФ
НТВ Ольга Чернова
Маргарита Симоньян
Юлия Барановская
Сардана Авксентьева
Светлана Каримова
Всероссийский союз пациентов
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Made on
Tilda