2 декабря 2024 года в Курултае Республики Башкортостан прошел Круглый стол*, организованный Общественной палатой РБ на тему защиты прав детей с фенилкетонурией.
На встрече обсуждались ключевые проблемы: своевременное обеспечение аминокислотными смесями, меры поддержки в виде предоставления низкобелковых продуктов или денежной компенсации, организация питания в школах и садах, санаторно-курортное лечение и оздоровительный отдых в лагерях, а также вопросы инвалидности.
Родители и эксперты подчеркнули важность своевременного обеспечения необходимыми АКС, отметив их влияние на здоровье детей с ФКУ!
Прозвучали предложения о компенсационных выплатах на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты, как это уже реализовано во многих регионах России.
Представители Министерства семьи, труда и соцзащиты населения РБ и Уполномоченного по правам ребенка выразили готовность вынести эти предложения на обсуждение.
Также обсуждалось питание в школах и детсадах, обеспечение санаторно-курортного лечения и проблемы с доступом к низкобелковым продуктам в стационарах.
Министерство образования и науки совместно с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан утвердили меню для детей с ФКУ, которое предоставляется по заявлению родителей, а финансирование предусмотрено муниципалитетами.
Однако вопрос обеспечения питания в санаториях и больницах остается нерешенным:значительные расходы ложатся на родителей.
Предложено рассмотреть возможность оформления "курсовок" с самостоятельным обеспечением питания.
На встрече обсуждались ключевые проблемы: своевременное обеспечение аминокислотными смесями, меры поддержки в виде предоставления низкобелковых продуктов или денежной компенсации, организация питания в школах и садах, санаторно-курортное лечение и оздоровительный отдых в лагерях, а также вопросы инвалидности.
Родители и эксперты подчеркнули важность своевременного обеспечения необходимыми АКС, отметив их влияние на здоровье детей с ФКУ!
Прозвучали предложения о компенсационных выплатах на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты, как это уже реализовано во многих регионах России.
Представители Министерства семьи, труда и соцзащиты населения РБ и Уполномоченного по правам ребенка выразили готовность вынести эти предложения на обсуждение.
Также обсуждалось питание в школах и детсадах, обеспечение санаторно-курортного лечения и проблемы с доступом к низкобелковым продуктам в стационарах.
Министерство образования и науки совместно с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан утвердили меню для детей с ФКУ, которое предоставляется по заявлению родителей, а финансирование предусмотрено муниципалитетами.
Однако вопрос обеспечения питания в санаториях и больницах остается нерешенным:значительные расходы ложатся на родителей.
Предложено рассмотреть возможность оформления "курсовок" с самостоятельным обеспечением питания.
"Общественная палата Республики Башкортостан палата продолжит мониторинг ситуации и взаимодействие с органами власти.
Обсуждение продолжится на уровне республиканских органов власти.
Надеемся, что наши инициативы будут услышаны!"- добавила Альмира Мурдашева Председатель РО Республики Башкортостан ВОФ.
*Мероприятие было реализовано в рамках "Особой компетенции" при поддержке ВОФ и ФПГ.
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ
