2 декабря 2024 года в Курултае Республики Башкортостан прошел Круглый стол, организованный Общественной палатой РБ на тему защиты прав детей с фенилкетонурией

2 декабря 2024 года в Курултае Республики Башкортостан прошел Круглый стол*, организованный Общественной палатой РБ на тему защиты прав детей с фенилкетонурией.

На встрече обсуждались ключевые проблемы: своевременное обеспечение аминокислотными смесями, меры поддержки в виде предоставления низкобелковых продуктов или денежной компенсации, организация питания в школах и садах, санаторно-курортное лечение и оздоровительный отдых в лагерях, а также вопросы инвалидности.

Родители и эксперты подчеркнули важность своевременного обеспечения необходимыми АКС, отметив их влияние на здоровье детей с ФКУ!
Прозвучали предложения о компенсационных выплатах на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты, как это уже реализовано во многих регионах России.
Представители Министерства семьи, труда и соцзащиты населения РБ и Уполномоченного по правам ребенка выразили готовность вынести эти предложения на обсуждение.

Также обсуждалось питание в школах и детсадах, обеспечение санаторно-курортного лечения и проблемы с доступом к низкобелковым продуктам в стационарах.
Министерство образования и науки совместно с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан утвердили меню для детей с ФКУ, которое предоставляется по заявлению родителей, а финансирование предусмотрено муниципалитетами.
Однако вопрос обеспечения питания в санаториях и больницах остается нерешенным:значительные расходы ложатся на родителей.
Предложено рассмотреть возможность оформления "курсовок" с самостоятельным обеспечением питания.

*Мероприятие было реализовано в рамках "Особой компетенции" при поддержке ВОФ и ФПГ.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ