27 апреля в Туле состоялась Пациентская школа для пациентов с фенилкетонурией региона.
В мероприятии приняли участие родители и дети с ФКУ, а также врач-генетик Татьяна Владимировна Юдинцева.
Члены Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии Виктория Водопьянова и Ольга Шорохова рассказали о деятельности организации и работе региональных отделений.
Клинический психолог, семейный психотерапевт и коуч Гульфия Анваровна Касимова выступила с лекцией "Воспитывая успех: как подготовить ребёнка с ФКУ к благополучной и самостоятельной жизни".
Она поделилась практическими рекомендациями по формированию у детей самостоятельности и навыков адаптации, что особенно важно для семей, сталкивающихся с редким заболеванием.
В рамках встречи была представлена новинка - лечебное питание "Нонфеник" и вкусовой модуль "Аромин".
Для маленьких участников организаторы провели творческий мастер-класс по украшению одежды термонаклейками, а также яркое мыльное шоу, что создало атмосферу настоящего праздника.
Родители получили возможность в неформальной обстановке пообщаться друг с другом, обменяться опытом, задать вопросы и получить индивидуальные консультации.
Подобные встречи формируют сообщество поддержки, где каждая семья может найти единомышленников и получить помощь в решении повседневных вопросов.
В мероприятии приняли участие родители и дети с ФКУ, а также врач-генетик Татьяна Владимировна Юдинцева.
Члены Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии Виктория Водопьянова и Ольга Шорохова рассказали о деятельности организации и работе региональных отделений.
Клинический психолог, семейный психотерапевт и коуч Гульфия Анваровна Касимова выступила с лекцией "Воспитывая успех: как подготовить ребёнка с ФКУ к благополучной и самостоятельной жизни".
Она поделилась практическими рекомендациями по формированию у детей самостоятельности и навыков адаптации, что особенно важно для семей, сталкивающихся с редким заболеванием.
В рамках встречи была представлена новинка - лечебное питание "Нонфеник" и вкусовой модуль "Аромин".
Для маленьких участников организаторы провели творческий мастер-класс по украшению одежды термонаклейками, а также яркое мыльное шоу, что создало атмосферу настоящего праздника.
Родители получили возможность в неформальной обстановке пообщаться друг с другом, обменяться опытом, задать вопросы и получить индивидуальные консультации.
Подобные встречи формируют сообщество поддержки, где каждая семья может найти единомышленников и получить помощь в решении повседневных вопросов.