Председатель РО Республики Чечня Седа Юнусова приняла участие во встрече, посвящённой вопросам организации лечебного питания пациентов с фенилкетонурией, проживающих в республике.
На мероприятии также присутствовали:
На встрече обсудили проблемы, связанные с задержками и необеспечением пациентов РЧ аминокислотными смесями, и дополнительные механизмы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.
В Чечне проживает 42 ребёнка с диагнозом Фенилкетонурия. Они остро нуждаются в бесперебойном обеспечении специализированными продуктами лечебного питания для их нормального физического и когнитивного развития.
На мероприятии также присутствовали:
- Алам Гадаев - заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики,
- Адлан Динаев - руководитель регионального исполнительного комитета Чеченского отделения партии «Единая Россия»,
- Елена Шестопалова - врач-генетик медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова,
- Елена Балабанова - руководитель АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией",
- медицинские специалисты, работающие с детьми с редкими заболеваниями,
- представители фармацевтических компаний, обеспечивающих поставки аминокислотных смесей на территории РФ и родители пациентов с ФКУ.
На встрече обсудили проблемы, связанные с задержками и необеспечением пациентов РЧ аминокислотными смесями, и дополнительные механизмы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.
В Чечне проживает 42 ребёнка с диагнозом Фенилкетонурия. Они остро нуждаются в бесперебойном обеспечении специализированными продуктами лечебного питания для их нормального физического и когнитивного развития.
