29 июня 2023 г. состоялось заседание Общественной комиссии при ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу".
Игорь Александрович Полковников (председатель общественной комиссии) поприветствовал всех участников и начал заседание.
Председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Абдувахидовна Хакимова рассказала всем присутствующим и слушателям о деятельности Всероссийского Общества по Фенилкетонурии. А также поделилась с экспертами, с какими актуальными вопросами, трудностями, проблемами сталкиваются родители детей с фенилкетонурией и взрослые пациенты с ФКУ при направлении и проведении МСЭ.
Главный областной специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Кузбасса Светлана Львовна Нерсесян выступила на тему "Диагностика фенилкетонурии. Наблюдение пациентов с фенилкетонурией в Кемеровской области - Кузбассе".
В презентации была представлена информация о том, что такое фенилкетонурия, как её диагностируют, какие формы есть у ФКУ, что включает в себя лечение заболевания: стандарты наблюдения за ребенком с ФКУ.
Светлана Владимировна Леоненко (заместитель руководителя по организационно-методической работе и организации обработки персональных данных) рассказала слушателям о том, какие нормативно-правовые акты используются при направлении граждан на МСЭ, признании лица инвалидом, поделилась результатами освидетельствования детей с фенилкетонурией в 2018-2022 гг. в ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу".
Опытом освидетельствования граждан с фенилкетонурией поделилась Марина Викторовна Примакова - заместитель руководителя по медико-социальной экспертизе Главного бюро МСЭ по Новосибирской области.
После выступления спикеров у участников заседания была возможность задать интересующие их вопросы. Вопросов было много, каждый из них был актуален. Эксперты не оставили их без внимания.
Игорь Александрович Полковников (председатель общественной комиссии) поприветствовал всех участников и начал заседание.
Председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Абдувахидовна Хакимова рассказала всем присутствующим и слушателям о деятельности Всероссийского Общества по Фенилкетонурии. А также поделилась с экспертами, с какими актуальными вопросами, трудностями, проблемами сталкиваются родители детей с фенилкетонурией и взрослые пациенты с ФКУ при направлении и проведении МСЭ.
Главный областной специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Кузбасса Светлана Львовна Нерсесян выступила на тему "Диагностика фенилкетонурии. Наблюдение пациентов с фенилкетонурией в Кемеровской области - Кузбассе".
В презентации была представлена информация о том, что такое фенилкетонурия, как её диагностируют, какие формы есть у ФКУ, что включает в себя лечение заболевания: стандарты наблюдения за ребенком с ФКУ.
Светлана Владимировна Леоненко (заместитель руководителя по организационно-методической работе и организации обработки персональных данных) рассказала слушателям о том, какие нормативно-правовые акты используются при направлении граждан на МСЭ, признании лица инвалидом, поделилась результатами освидетельствования детей с фенилкетонурией в 2018-2022 гг. в ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу".
Опытом освидетельствования граждан с фенилкетонурией поделилась Марина Викторовна Примакова - заместитель руководителя по медико-социальной экспертизе Главного бюро МСЭ по Новосибирской области.
После выступления спикеров у участников заседания была возможность задать интересующие их вопросы. Вопросов было много, каждый из них был актуален. Эксперты не оставили их без внимания.
