Заседание Общественной комиссии при ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу"
29 июня 2023 г. состоялось заседание Общественной комиссии при ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу". Игорь Александрович Полковников (председатель общественной комиссии) поприветствовал всех участников и начал заседание. Председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Абдувахидовна Хакимова рассказала всем присутствующим и слушателям о деятельности Всероссийского Общества по Фенилкетонурии. А также поделилась с экспертами, с какими актуальными вопросами, трудностями, проблемами сталкиваются родители детей с фенилкетонурией и взрослые пациенты с ФКУ при направлении и проведении МСЭ. Главный областной специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Кузбасса Светлана Львовна Нерсесян выступила на тему "Диагностика фенилкетонурии. Наблюдение пациентов с фенилкетонурией в Кемеровской области - Кузбассе". В презентации была представлена информация о том, что такое фенилкетонурия, как её диагностируют, какие формы есть у ФКУ, что включает в себя лечение заболевания: стандарты наблюдения за ребенком с ФКУ. Светлана Владимировна Леоненко (заместитель руководителя по организационно-методической работе и организации обработки персональных данных) рассказала слушателям о том, какие нормативно-правовые акты используются при направлении граждан на МСЭ, признании лица инвалидом, поделилась результатами освидетельствования детей с фенилкетонурией в 2018-2022 гг. в ФКУ "ГБ МСЭ по Кемеровской области - Кузбассу". Опытом освидетельствования граждан с фенилкетонурией поделилась Марина Викторовна Примакова - заместитель руководителя по медико-социальной экспертизе Главного бюро МСЭ по Новосибирской области. После выступления спикеров у участников заседания была возможность задать интересующие их вопросы. Вопросов было много, каждый из них был актуален. Эксперты не оставили их без внимания.