В г. Орел 24 марта депутатами Орловского областного Совета народных депутатов: Светланой Александровной Ковалевой, Владиславом Александровичем Числовым и Максимом Викторовичем Спиридоновым была организована встреча с мамами детей, страдающих фенилкетонурией.
Мамы поделились своими историями: как живут они и их дети с фенилкетонурией, что им можно есть, а что из продуктов полностью находится под запретом, почему низкобелковые продукты такие дорогие, и как вся семья адаптируется к особым потребностям ребенка с ФКУ в повседневной жизни.
Родители поблагодарили депутатов и всех причастных за поддержку, благодаря которой была принята мера о ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией в Орловской области.
Принятие данного Закона имеет огромное значение для семей, воспитывающих детей с ФКУ.
Регулярные выплаты существенно облегчат бремя расходов на специализированное питание.
Семьи смогут приобретать жизненно важные низкобелковые продукты, которые были ранее недоступны из-за их высокой стоимости.
Также утверждение этого Закона затрагивает аспекты, выходящие за пределы материальной поддержки:
это признак того, что общество и Государство осознает важность проблемы ФКУ и готово оказывать поддержку;
для родителей это мощный стимул не опускать руки и продолжать борьбу за полноценную жизнь своих детей;
Орловская область подает пример для других регионов в вопросах поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями!
Поздравляем детей с ФКУ и их семьи, проживающих в Орловской области и благодарим всех, с чьей помощью был принят Закон!
Признательны нашему Региональному отделению Орловской области, в лице Ольги Шороховой, за колоссальную проделанную работу на благо наших пациентов!
Мамы поделились своими историями: как живут они и их дети с фенилкетонурией, что им можно есть, а что из продуктов полностью находится под запретом, почему низкобелковые продукты такие дорогие, и как вся семья адаптируется к особым потребностям ребенка с ФКУ в повседневной жизни.
Родители поблагодарили депутатов и всех причастных за поддержку, благодаря которой была принята мера о ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией в Орловской области.
Принятие данного Закона имеет огромное значение для семей, воспитывающих детей с ФКУ.
Регулярные выплаты существенно облегчат бремя расходов на специализированное питание.
Семьи смогут приобретать жизненно важные низкобелковые продукты, которые были ранее недоступны из-за их высокой стоимости.
Также утверждение этого Закона затрагивает аспекты, выходящие за пределы материальной поддержки:
это признак того, что общество и Государство осознает важность проблемы ФКУ и готово оказывать поддержку;
для родителей это мощный стимул не опускать руки и продолжать борьбу за полноценную жизнь своих детей;
Орловская область подает пример для других регионов в вопросах поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями!
Поздравляем детей с ФКУ и их семьи, проживающих в Орловской области и благодарим всех, с чьей помощью был принят Закон!
Признательны нашему Региональному отделению Орловской области, в лице Ольги Шороховой, за колоссальную проделанную работу на благо наших пациентов!
