5 апреля прошёл Круглый стол на тему: "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг."
Организаторами мероприятия выступил Комитет по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству Орловского областного Совета народных депутатов и Экспертный совет Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
В работе Круглого стола приняли участие Председатель Комитета, представители органов законодательной и исполнительной власти региона, депутаты, уполномоченные по правам человека и ребёнка, представители Департамента здравоохранения, главные врачи поликлиник и больниц, главные внештатные специалисты, врачи, представители медицинских учебных заведений, представители общественных организаций.
Экспертный Совет при Комитете Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям - Румянцев Александр Григорьевич, Каримова Светлана Игоревна, Смирнова Наталья Сергеевна, Красильникова Елена Юрьевна, а также Смирнов Сергей Владимирович (Главный врач ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова") - присутствовали на мероприятии в режиме видеосвязи.
На Круглом столе были затронуты важные темы, которые неразрывно связаны с редкими (орфанными) заболеваниями: лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в регионах, диагностика, оказание медицинской помощи и наблюдение орфанных пациентов. Орловское региональное отделение ВОФ также приняло участие в мероприятии.
Шороховой Ольгой была озвучена основная проблема, с которой сталкиваются пациенты с фенилкетонурией в Орловской области - отсутствие какой-либо поддержки и помощи в части обеспечения пациентов низкобелковыми и безбелковыми специализированными продуктами.
В январе проект закона Орловской области № 214-7 «О ежемесячной денежной выплате детям-инвалидам с диагнозом «фенилкетонурия» был заслушан и обсужден на Комитете по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству. Законопроект вернут для доработки.
Организаторами мероприятия выступил Комитет по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству Орловского областного Совета народных депутатов и Экспертный совет Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
В работе Круглого стола приняли участие Председатель Комитета, представители органов законодательной и исполнительной власти региона, депутаты, уполномоченные по правам человека и ребёнка, представители Департамента здравоохранения, главные врачи поликлиник и больниц, главные внештатные специалисты, врачи, представители медицинских учебных заведений, представители общественных организаций.
Экспертный Совет при Комитете Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям - Румянцев Александр Григорьевич, Каримова Светлана Игоревна, Смирнова Наталья Сергеевна, Красильникова Елена Юрьевна, а также Смирнов Сергей Владимирович (Главный врач ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова") - присутствовали на мероприятии в режиме видеосвязи.
На Круглом столе были затронуты важные темы, которые неразрывно связаны с редкими (орфанными) заболеваниями: лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в регионах, диагностика, оказание медицинской помощи и наблюдение орфанных пациентов. Орловское региональное отделение ВОФ также приняло участие в мероприятии.
Шороховой Ольгой была озвучена основная проблема, с которой сталкиваются пациенты с фенилкетонурией в Орловской области - отсутствие какой-либо поддержки и помощи в части обеспечения пациентов низкобелковыми и безбелковыми специализированными продуктами.
В январе проект закона Орловской области № 214-7 «О ежемесячной денежной выплате детям-инвалидам с диагнозом «фенилкетонурия» был заслушан и обсужден на Комитете по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству. Законопроект вернут для доработки.
